Ines von Rosenstiel , Miguette Jadoul, Winnie Schats
1.5 Epilepsie
Epilepsie komt in Nederland bij ongeveer 20.000 kinderen voor, van de kinderen met een verstandelijke beperking heeft zelfs 30% epilepsie. Voor epilepsie zijn, naast de state of the art therapieën met anti-epileptica, epilepsiechirurgie, nervus vagus stimulatie, een ketogeen dieet en deep brain stimulation wetenschappelijk onderbouwde behandelingen (18). Tot op heden zijn, behoudens anekdotische evidentie met medicinale cannabis (19) (zie onder), geen alternatieve behandelingsmethoden op grotere schaal effectief gebleken (20;21). Wel worden er individuele succeservaringen gemeld bij het gebruik van acupunctuur (22), yoga, meditatie, reiki, visolie supplementen, homeopathie en traditioneel Chinese kruiden (23). Ook is de interactie van kruidenproducten uit de traditionele Chinese geneeskunde (TCM) met reguliere anti-epileptica en andere medicijnen bij de beroepsgroep vaak goed bekend en beschreven.
Aanvullend onderzoek is nodig om te kijken in hoeverre de hier boven genoemde CAM therapieën de kwaliteit van leven bij patiënten met epilepsie daadwerkelijk kunnen verbeteren. Een veelbelovende aanpak biedt de Neurofeedback-behandeling, ook wel EEG biofeedback genoemd. Uit een meta-analyse van G. Tan et al (24) blijkt dat er bij epilepsiepatiënten die niet op medicatie reageren, een duidelijke afname van het aantal convulsies optreedt na behandeling met neurofeedback. Voor kinderen zijn er echter nog geen gecontroleerde studies beschikbaar (25;26). Neurofeedback is veilig, echter niet gemakkelijk of goedkoop.
De laatste jaren blijkt dat kinderen met moeilijk instelbare epilepsie zoals het Dravet syndroom baat hebben bij een behandeling met Cannabidiol (CBD) (27;28). Cannabidiol is het belangrijkste non-psychoactieve bestanddeel uit de cannabisplant. Veel indrukwekkende filmpjes hierover zijn te vinden op YouTube, waarbij kinderen met honderden aanvallen per week aanvalsvrij werden of de aanvallen sterk afnamen in aantal en hevigheid. Bij volwassenen wordt medicinale cannabis regulier ingezet tegen pijn en spasmen in geval van MS. Belangrijk bij medicinale cannabis en kinderen is de samenstelling van het product, waarbij het moet gaan om een hoog CBD gehalte en een laag gehalte aan THC (het psychoactieve bestanddeel van cannabis). Ontwikkeling van een geneesmiddel zonder THC is belangrijk, omdat THC het korte termijngeheugen van kinderen blijvend aantast en het middel daardoor wellicht erger is dan de kwaal. Alleen bij 100 aanvallen per dag is gebruik van een THC-houdende geneesmiddel te rechtvaardigen, maar bij een mildere vorm van epilepsie is het onverantwoord. Er is dus nog veel discussie over veilige samenstelling van de cannabis, de optimale dosis en de zoektocht naar een gestandaardiseerde toedieningsvorm, die mogelijk in de toekomst zal leiden tot een geregistreerd medicijn. In Nederland is in 2015 een nationaal onderzoek gestart naar het gebruik van Cannabidiol voor moeilijk behandelbare epilepsie gestart waar beroepsbeoefenaars geschikte kinderen kunnen aanbieden voor inclusie (zie de SEIN-website).
Epilepsie-gerelateerd: koorts en infectiegevoeligheid
Infecties en koortsperiodes bij kinderen lokken vaak een epileptische aanval uit, waardoor veel ouders op zoek gaan naar preventieve maatregelen om de koorts te onderdrukken of te voorkomen, alsook naar huismiddelen of CAM-middelen om het immuunsysteem te ondersteunen. Hierbij betreft het bijvoorbeeld Chinese kruiden, homeopathische middelen, fytotherapie, probiotica, Echinacea, een hoge dosis vitamine C, zink of honing.
Reviewartikelen m.b.t. CAM modaliteiten bij koorts zijn terug te vinden op de website van de American Academy of Paediatrics. De EBM gradering ligt bij 3-5. De publicatieserie Pediatrics in Review op de website PEDCAM is eveneens een waardevolle bron van kennis en informatie op dit terrein.
Op het gebied van ondersteuning van het immuunsysteem is het zinnig om te vragen naar het gebruik van de meest voorkomende producten zoals multivitaminen, visolie, tarwegras, chlorella, spirulina en Echinacea, naast probiotica gebruik. In de literatuur is voor tarwegras, chlorella en spirulina geen eenduidig doseringsadvies voor kinderen te vinden.