Kwaliteit van leven

Annette van der Putten, Carla Vlaskamp

Inleiding

Kinderen met EMB

Domeinen van kwaliteit van bestaan

Meten van kwaliteit van bestaan bij kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

Bevorderen van kwaliteit van bestaan

Literatuur

Inleiding

‘Kwaliteit van leven’ is al langere tijd een centraal begrip in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, ook voor degenen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB). In Nederland wordt het van oorsprong  Engelstalige begrip Quality of Life ook vaak vertaald als ‘Kwaliteit van Bestaan’,  omdat de term  ‘Kwaliteit van Leven’ te veel associatie zou oproepen met (ongewenste) discussie over menswaardigheid van personen met verstandelijke beperkingen¹ . Wat het begrip ‘kwaliteit van bestaan’ daadwerkelijk inhoudt, en hoe we die kwaliteit kunnen bepalen is echter niet zo eenvoudig als het gaat om kinderen met EMB. Op zich zijn de 3 domeinen die in de literatuur worden onderscheiden² ook van toepassing op deze doelgroep:

1. Welbevinden waarbinnen het fysieke, materiele en emotionele welbevinden onderscheiden worden

2. Persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling

3. Participatie waaronder worden verstaan interpersoonlijke relaties, deelname aan de samenleving en rechten.  
 

Concretiseren van de domeinen in indicatoren- zodat je weet wat je moet doen, of waar je op moeten letten-  vraagt om een specifieke invulling of ‘vertaalslag’.  Immers,  een domein als ‘materieel welbevinden’ ziet er voor iemand met een lichte verstandelijke beperking anders uit dan voor iemand met EMB. Voor de eerste kan kwaliteit van fysiek welbevinden stijgen door het lidmaatschap van een voetbalclub, voor een kind met EMB door (h)erkenning van pijnsignalen tijdens verzorgingshandelingen. Domeinen hebben zowel een objectieve kant als een subjectieve kant. Niet voor iedereen zijn dezelfde dingen op eenzelfde manier van belang, kwaliteit van bestaan is  óók een subjectief begrip.
 

In dit hoofdstuk geven we eerst een korte schets van de complexiteit die ontstaat door de verschillende naast elkaar bestaande beperkingen en bijkomende (gezondheids)problemen bij kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Vervolgens wordt beschreven welke indicatoren van belang zijn voor het bepalen van de kwaliteit van het bestaan van deze kinderen, en geven we een voorbeeld van een instrument waarmee deze kwaliteit kan worden bepaald. Tot slot doen we enkele voorstellen tot het bevorderen van de kwaliteit van bestaan van deze categorie kinderen.

Kinderen met EMB

Naast de ernstig verstandelijke beperking is er meer dat het functioneren van kinderen belemmert. Bij hen is er vrijwel altijd ook sprake van stoornissen in het verwerken van zintuiglijke informatie zoals visuele, auditieve en tactiele informatie^3,4. Daarnaast is er veelal sprake van een groot aantal algemene gezondheidsproblemen, zoals epilepsie, refluxziekte, steeds terugkerende longinfecties, stoornissen in het slaap-waakritme, dysfagie, chronische obstipatie, deformaties van het skelet, enzovoorts^5-10 waardoor de kans op pijn verhoogd is¹¹.

De aanwezigheid van zowel de (zeer) ernstige verstandelijke als motorische beperkingen als zintuiglijke beperkingen én algemene gezondheidsproblemen maakt het lastig om een goede schatting te maken van de mogelijkheden die het kind heeft. Een belangrijke belemmerende factor is daarbij ook de eigen wijze van communiceren die deze kinderen hebben. Voor de een kan dat zijn door nadrukkelijk te kijken, bij de ander door bijvoorbeeld de spieren te ontspannen of door intens te luisteren, bij een volgende door wisseling van tempo van ademhaling. Die verschillen maken het ook lastig om goed waar te nemen, en zijn bovendien vatbaar voor verschillende interpretaties.

Domeinen van kwaliteit van bestaan

Door de combinatie van problemen die bij deze kinderen bestaan op het gebied van de cognitie, motoriek, zintuigen en gezondheid, moet de beschrijving van de domeinen van kwaliteit van bestaan een invulling krijgen die passend is voor deze categorie kinderen. We geven hieronder kort een beschrijving van wat ‘kwaliteit van bestaan’ inhoudt binnen ieder van de drie eerder beschreven domeinen.

Welbevinden

Dit domein omvat zowel fysiek, materieel als emotioneel welbevinden.

Bij fysiek welbevinden gaat het om adequaat en vroegtijdig signaleren van fysieke beperkingen en gezondheidsproblemen. Bijvoorbeeld realiseren van de juiste houding en voldoende afwisseling in houding, goede manier aan aanbieden van eten en drinken, aandacht voor voorkomen van pijn bij verzorgingsmomenten, bedtijden die aangepast zijn aan het natuurlijke ritme van het kind, enzovoorts.
 

Bij het materieel welbevinden gaat het om de beschikbaarheid van aangepaste hulpmiddelen, aantrekkelijke en stimulerende materialen en persoonlijke spullen¹² maar ook over de wijze waarop deze materialen en/of activiteiten aangeboden worden en zijn afgestemd op de voorkeuren en behoeften van het kind¹³. Hiervoor moeten zorgprofessionals gedetailleerde kennis hebben over deze voorkeuren en interesses van het kind; kennis die deze professionals nog niet altijd blijken te hebben¹⁴.  Maar het gaat hierbij ook om de kenmerken van de woon- en leefruimten en in hoeverre deze op het gebied van licht, temperatuur en geluid aangepast zijn¹⁵.
 

Ten aanzien van het emotioneel welbevinden is duidelijk, dat zij een gevoel van basisveiligheid moeten kunnen ervaren in hun leefsituatie door middel van een veilige relatie met belangrijke anderen (zoals ouders en directe begeleiders). Ook is het van belang dat het dagelijks leven vertrouwd en herkenbaar is voor het kind. Omdat blijkt dat gedragsproblemen (stereotiep, zelfverwondend, agressief/ destructief en teruggetrokken gedrag) veelvuldig voorkomen bij kinderen en (jong) volwassenen met EMB¹⁶ moet ook gelet worden op het gedrag dat het tegendeel van zich veilig en vertrouwd voelen, aangeeft. Dit is te meer van belang omdat de aanwezigheid van gedragsproblemen heftige gevolgen kan hebben. Naast de lichamelijke schade die op kan treden belemmert de aanwezigheid van gedragsproblemen ook de mate waarin iemand contact kan maken en ervaringen kan opdoen¹⁶. Indicatoren zijn dan gericht op tijdig signaleren van gedragsveranderingen.

Persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling

Het is ook voor kinderen met EMB van belang dat zij in een omgeving zijn die voldoende gericht is op stimulering van de ontwikkeling. Hoewel de kwantiteit van aangeboden activiteiten aan deze kinderen en volwassenen de laatste jaren sterk is verbeterd, is de kwaliteit  ervan nog zeker niet optimaal^14,17,18. Zo bestaat er nog steeds weinig variatie in aangeboden activiteiten, zijn de activiteiten weinig stimulerend^19,20, kan de individuele gerichtheid binnen de activiteiten nog verbeterd worden¹⁷ en bestaan er nog veel ‘lege uren’ binnen een dag²¹. Indicatoren als variatie, doelgerichtheid en mate van stimulering van de activiteit zijn indicatoren die mede de kwaliteit van bestaan bepalen.

Participatie, Sociale relaties en sociale inclusie

Dit domein laat een schraal beeld zien. Kinderen met EMB blijken weinig contact te hebben groepsgenoten²² én  zorgprofessionals blijken hier niet of nauwelijks een faciliterende rol in te spelen²³. Ook binnen het (speciaal) onderwijs zien we dat sociale contacten van deze kinderen moeizaam verlopen en in aantal beperkt zijn, vooral vanwege het gebrek aan kennis en ervaring van de leerkrachten²⁴. Relevante indicatoren zijn de mate waarin een kind kan meedoen aan activiteiten in de maatschappij maar ook binnen het gezin. Ook dit laatste is nog voor verbetering vatbaar²⁵. Sociale relaties zijn voor deze kinderen vaak beperkt tot de eigen familie, maar het is evenzeer van belang dat het kind zich geaccepteerd weet in zijn of haar wijdere omgeving, zoals buurt en school.

Meten van kwaliteit van bestaan bij kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

Om de objectieve aspecten van kwaliteit van bestaan te meten bij beschreven doelgroep is recent een instrument ontwikkeld:  de QoL- PMD²⁶. Het instrument bestaat uit 55 vragen die verdeeld zijn over zes domeinen, van kwaliteit van bestaan: fysiek, materieel en emotioneel welbevinden, communicatie, invloed en controle, de mate van zinvolle activiteiten en kansen tot ontwikkeling (zie tabel 1). Elke vraag wordt beantwoord aan de hand van een vijfpuntenschaal door drie verschillende typen informanten: ouders, directe en indirecte zorgverleners. Na het invullen van de lijsten vindt er overleg plaats tussen de informanten over de overeenkomsten en discrepanties en over welke actiepunten dit oplevert voor de ondersteuning van deze kinderen ²⁶.

Het bepalen van de subjectieve component van kwaliteit van bestaan bij kinderen met EMB is vanwege de aanwezige communicatieve problemen geen eenvoudige opgave. Deze kinderen hebben namelijk minimale verbale mogelijkheden en uiten zich voornamelijk door non-verbaal gedrag zoals gezichtsexpressies, houdingen en bewegingen en door het maken van geluiden. Daarnaast is hun communicatieve gedrag veelal onconventioneel en idiosyncratisch²⁷. Enerzijds kan een subjectief oordeel gegeven worden door proxies (ouders, broers en zussen of zorgprofessionals) maar het blijft hierbij de vraag in hoeverre hun beeld of idee overeenkomt met die van het kind zelf²⁸. Anderzijds kan gebruik gemaakt worden van gedragsobservaties. Hierbij kan bijvoorbeeld de mate van interactie met anderen en betrokkenheid tijdens een activiteit bepaald worden  en/of het niveau van welbevinden en/of alertheid. Maar de betrouwbaarheid van deze observaties staat nog altijd ter discussie en is mede afhankelijk van de kennis die de beoordelaar heeft van het individuele kind²⁹. Derhalve dient voorafgaand een persoonlijk profiel beschreven worden van het kind waarmee hij of zij tijdens verschillende momenten geobserveerd kan worden¹². Alternatief is het meten van stemming (gemoedstoestand van de persoon op langere termijn) en emoties (directe expressie van emoties naar aanleiding van een concrete prikkel of situatie) door middel van fysiologische metingen zoals saturatie, hartactie en zweetsecretie. Recent onderzoek laat positieve resultaten zien ten aanzien van betrouwbaarheid en validiteit^30-34.  

Bevorderen van kwaliteit van bestaan

Door de afhankelijkheid van deze kinderen van anderen²⁷ wordt de kwaliteit van hun bestaan (mede) bepaald door de kwaliteit van ondersteuning die gegeven wordt door anderen³⁵. Alleen vanuit een bestendige relatie kan het kind duidelijk maken welke wensen en behoeften het heeft en zo invloed uitoefenen op zijn of haar omgeving en de ondersteuning krijgen die het nodig heeft om zich verder te ontwikkelen. Het ondersteunen van deze kinderen is echter geen eenvoudige taak mede doordat het functioneren op verschillende domeinen sterk met elkaar verweven kan zijn. Een lichamelijk probleem als scoliose kan gepaard gaan met pijn waardoor het kind zowel slaap- als gedragsproblemen kan ontwikkelen. Deze gedragsproblemen kunnen vervolgens het maken van contact met anderen sterk belemmeren met als gevolg een negatieve invloed op  kwaliteit van bestaan op het domein welbevinden én in het domein participatie van het kind. Mede vanwege het aanwezig zijn van deze complex in elkaar grijpende problemen én het groot aantal betrokken professionals is de kans vergroot dat iedereen vanuit zijn eigen vakspecifiek kennis én vanuit zijn eigen opvattingen ondersteuning biedt aan het kind zonder duidelijke afstemming^{36, 37}. Om discontinuïteit en fragmentatie van ondersteuning te voorkomen moet er vanuit beschreven relationele visie methodisch (systematisch en doelgericht) én interdisciplinair gewerkt worden¹³ met als doel gezamenlijke inventarisatie van vragen en/of problemen die de kwaliteit van bestaan van het kind beïnvloeden. Vanuit dit gemeenschappelijk opgestelde ‘persoonsbeeld’ wordt door middel van het opstellen en evalueren van lange- en korte termijn doelen de ondersteuning geboden die het kind nodig heeft waarbij er voldoende rekening wordt gehouden met de beschreven complexiteit van bestaande problemen.

Naast het bevorderen van kwaliteit van bestaan vanuit deze algemene normatieve- en methodische uitgangspunten speelt de zorgprofessional een cruciale rol. Hierbij kan men denken aan de kwaliteit van communicatieve en interactionele vaardigheden, de mate waarin op het juiste moment op de juiste manier stimulerende prikkels en activiteiten aan te bieden, vaardigheden in het actief ondersteunen van een activiteit en het bevorderen van actief deelnemen hierin, vaardigheden in het samenwerken met ouders en andere zorgprofessionals én de vaardigheden in systematisch plannen en evalueren van geboden ondersteuning³⁸. Kwaliteit van handelen van deze zorgprofessionals (begeleiders, leerkrachten, therapeuten, artsen, etc. etc.) vanuit een beschreven relationeel perspectief is uiteindelijk onlosmakelijk verbonden met de kwaliteit van bestaan voor deze kinderen met EMB.

Literatuur

1. Gennep, A. Van (1989). De kwaliteit van bestaan van de zwaksten in de samenleving. Meppel: Boom.
2. Brown, R. I., Schalock, R. L., & Brown, I. (2009). Quality of life: Its application to persons with intellectual disabilities and their families—Introduction and overview. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6(1), 2-6.
3. Van Splunder, J. A. N. G., Stilma, J. S., Bernsen, R. M. D., & Evenhuis, H. M. (2006). Prevalence of visual impairment in adults with intellectual disabilities in the Netherlands: cross-sectional study. Eye, 20(9), 1004-1010.
4. Meuwese-Jongejeugd, A., Vink, M., van Zanten, B., Verschuure, H., Eichhorn, E., Koopman, D., ... & Evenhuis, H. (2006). Prevalence of hearing loss in 1598 adults with an intellectual disability: cross-sectional population based study. International journal of audiology, 45(11), 660-669.
5. Arvio, M., & Sillanpää, M. (2003). Prevalence, aetiology and comorbidity of severe and profound intellectual disability in Finland. Journal of Intellectual Disability Research, 47(2), 108-112.
6. Chadwick, D. D., Jolliffe, J., & Goldbart, J. (2002). Carer knowledge of dysphagia management strategies. International Journal of Language & Communication Disorders, 37(3), 345-357.
7. Drenth, L., Poppes, P., & Vlaskamp, C. (2007). Slaappatronen van mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Nederlands tijdschrift voor de zorg aan verstandelijk gehandicapten, 33(2), 97-108.
8. Veugelers, R., Benninga, M. A., Calis, E. A., Willemsen, S. P., Evenhuis, H., Tibboel, D., & Penning, C. (2010). Prevalence and clinical presentation of constipation in children with severe generalized cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 52(9), e216-e221.
9. Wallis C. (2009). Respiratory health of people with profound intellectual and multiple disabilities. In: Pawlyn J, Carnaby S, eds. People with profound intellectual and multiple disabilities. Nursing complex needs. Oxford: Wiley-Blackwell, 2009. p. 186-202.
10. Zijlstra, H. P., & Vlaskamp, C. (2005b). The impact of medical conditions on the support of children with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18(2), 151-161.
11. Putten, A., van der, & Vlaskamp, C. (2011b). Pain assessment in people with profound intellectual and multiple disabilities; A pilot study into the use of the Pain Behaviour Checklist in everyday practice. Research in developmental disabilities, 32(5), 1677-1684.
12. Maes, B (2011). Vormgeven aan levenskwaliteit. In: Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen (pp39-57). Handvatten voor een kwaliteitsvol leven (Bea Maes, Carla Vlaskamp & Anneleen Penn (red). Acco, Leuven/ Den Haag.
13. Vlaskamp, C, Poppes, P & Van der Putten, A.A.J. (2015). Databank interventies langdurende zorg: beschrijving Opvoedings-/ondersteuningsprogramma voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Utrecht: Vilans.
14. Vlaskamp, C., Hiemstra, S. J., & Wiersma, L. A. (2007). Becoming aware of what you know or need to know: gathering client and context characteristics in day services for persons with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 4(2), 97-103.
15. Bosch, K. van den, Andringa, T., & Vlaskamp, C. (2014). Unsafe soundscapes as a cause of challenging behavior in people with profound intellectual and visual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27(4), 310-311.
16. Poppes, P., Van der Putten, A. J. J., & Vlaskamp, C. (2010). Frequency and severity of challenging behaviour in people with profound intellectual and multiple disabilities. Research in developmental disabilities, 31(6), 1269-1275.
17. Putten, A. van der, & Vlaskamp, C. (2011a). Day services for people with profound intellectual and multiple disabilities: an analysis of thematically organized activities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities,8(1), 10-17.
18. Vlaskamp, C., Hiemstra, S. J., Wiersma, L. A., & Zijlstra, B. J. (2007). Extent, duration, and content of day services’ activities for persons with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 4(2), 152-159.
19. Putten, A. van der, Vlaskamp, C., & Poppes, P. (2009). The content of support of persons with profound intellectual and multiple disabilities: an analysis of the number and content of goals in the educational programmes. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22(4), 391-394.
20. Putten, A. van der, Bossink, L., Frans, N. , Houwen, S. & Vlaskamp, C. (2016). Motor activation in people with profound intellectual and multiple disabilities in daily practice. Journal of intellectual & developmental disability.Fully accepted.
21. Zijlstra, H. P., & Vlaskamp, C. (2005). Leisure provision for persons with profound intellectual and multiple disabilities: quality time or killing time? Journal of Intellectual Disability Research, 49(6), 434-448.
22. Nijs, S., Penne, A., Vlaskamp, C., & Maes, B. (2015). Peer interactions among children with profound intellectual and multiple disabilities during group activities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. doi:10.1111/jar.12185
23. Nijs, S., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2014). The role of the support worker during peer interactions between children with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27(4), 397-397.
24. Simmons, B., & Bayliss, P. (2007). The role of special schools for children with profound and multiple learning difficulties: Is segregation always best? British Journal of Special Education, 34(1), 19-24.
25. Axelsson, A. K., Granlund, M., & Wilder, J. (2013). Engagement in family activities: A quantitative, comparative study of children with profound intellectual and multiple disabilities and children with typical development. Child: Care, Health & Development, 39(4), 523-534.
26. Petry, K., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2009). Psychometric evaluation of a questionnaire to measure the quality of life of people with profound multiple disabilities (QOL-PMD). Research in developmental disabilities, 30(6), 1326-1336.
27. Nakken, H & Vlaskamp, C. (2007). A Need for a Taxonomy for Profound Intellectual and Multiple Disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disability, 4, 83-89.
28. Maes, B., Lambrechts, G., Hostyn, I., & Petry, K. (2007). Quality‐enhancing interventions for people with profound intellectual and multiple disabilities: A review of the empirical research literature. Journal of intellectual and Developmental Disability, 32(3), 163-178.
29. Vlaskamp, C., & Cuppen‐Fonteine, H. (2007). Reliability of assessing the sensory perception of children with profound intellectual and multiple disabilities: a case study. Child: care, health and development, 33(5), 547-551.
30. Vos, P., Cock, P., de, Petry, K., Noortgate, W., van den, & Maes, B. (2010a). Do you know what I feel? A first step towards a physiological measure of the subjective well-being of persons with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 23(4), 366-378.
31. Vos, P., Cock, P., de, Petry, K., Noortgate, W., van den, & Maes, B. (2013a). Investigating the relationship between observed mood and emotions in people with severe and profound intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 57(5), 440-451.
32. Vos, P., Cock, P., de, Petry, K., Noortgate, W., van den, & Maes, B. (2013b). See me, feel me. Using physiology to validate behavioural observations of emotions of people with severe or profound intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 57(5), 452-461.
33. Vos, P., Cock, P., de, Munde, V., Petry, K., Noortgate, W., van den, & Maes, B. (2012). The tell-tale: What do heart rate; skin temperature and skin conductance reveal about emotions of people with severe and profound intellectual disabilities?. Research in developmental disabilities, 33(4), 1117-1127.
34. Vos, P., Cock, P., de, Petry, K., Noortgate, W., van den, & Maes, B. (2010b). What makes them feel like they do? Investigating the subjective well-being in people with severe and profound disabilities. Research in Developmental Disabilities, 31(6), 1623-1632.
35. Buntinx, W. H., & Schalock, R. L. (2010). Models of disability, quality of life, and individualized supports: implications for professional practice in intellectual disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7(4), 283-294.
36. Vlaskamp, C. (1993). Een kwestie van perspectief. Methodiekontwikkeling in de zorg voor ernstig meervoudig gehandicapten. Academisch proefschrift. Assen: Van Gorcum.
37. Zijlstra, H.P., Vlaskamp, ., & Buntinx, W.H.E. (2001) Direct-care staff turnover: an indicator of the quality of life for persons with profound multiple disabilities. European Journal on Mental Disability, 22, 39-56.
38. Putten, A,  van der,  ter Haar, A, Maes, A. & Vlaskamp, C (2015). Duizendpoten. Een literatuuronderzoek naar beschikbare kennis voor zorgprofessionals ten behoeve van de ondersteuning van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.  Nederlands Tijdschrift voor de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen, 3, 151-195.