Frans Ewals, Karen Bindels-de Heus, Annelies Goorhuis
Aankomen op een onverwachte bestemming
Actief het contact aangaan
Benoem het positieve
Benoem de emoties
Geef aan waar praktische ondersteuning te vinden is
Vraag na wat ouders al aan informatie hebben
Maak ziekenhuisbezoeken zo prettig en efficiënt mogelijk
Gescheiden ouders
Veranderingen in het gezinsleven
Literatuur
Ervaringen ouders
Aankomen op een onverwachte bestemming (1)
Wanneer ouders merken dat hun kind een ernstige en meervoudige beperking (EMB) heeft, raakt hun leven ontregelt. Vaak zal dit al kort na de geboorte duidelijk zijn, omdat er al meteen sprake is van ernstige medische bijzonderheden die aanleiding zijn voor nader onderzoek. Het kan echter ook enige tijd duren voor de ernst van de beperkingen in beeld komt. Hoe het ook zij, doorgaans zijn er al vanaf de geboorte ernstige zorgen over de gezondheid en dus ook over de toekomst van het kind. Dit betekent dat ouders hun toekomstperspectief van meet af aan moeten bijstellen. Hoe het verloop van de ontwikkeling van hun kind zal zijn, is op dat moment voor iedereen nog heel onzeker. Het kan lastig zijn wanneer beide ouders in hun manier van omgaan met de diagnose sterk verschillen. Het is belangrijk dat de kinderarts hier gevoelig voor is en zich een weg weet te laveren tussen de vragen en de emoties door.
Bij de ouders zal er zeker de eerste tijd, maar vaak ook langduriger, sprake zijn van ambivalente gevoelens naar het kind dat zo anders is dan gehoopt en verwacht. Deze ambivalentie kan bij vader anders gekleurd zijn dan bij moeder. Beide aspecten, tegenstrijdige gevoelens en verschillen in beleven tussen beide ouders hebben invloed op het gesprek over perspectief en beleid. Het is belangrijk hier gericht aandacht aan te geven.
Naast het verlies van het vanzelfsprekende toekomstperspectief, spelen bij de ouders ook praktische vragen. Voor de meeste ouders is de wereld van mensen met beperkingen nog onbekend. Ze hebben nog geen idee wat er aan ondersteuning mogelijk is. Ze kennen de wegen niet. Met andere woorden het is niet alleen de toekomst van hun kind, die heel onzeker is, ook hun eigen toekomst is ineens een heel andere. Ze weten niet of ze de zorg aan zullen kunnen, ze weten niet op wie ze kunnen terugvallen en wat de gevolgen zijn voor de rest van het gezin.
Hieronder volgen wat suggesties om de communicatie in de triade kind, ouders, dokter te verbeteren, met het doel een effectieve – en affectieve – werkrelatie op te bouwen en aandachtspunten om het bezoek aan het ziekenhuis in het algemeen te optimaliseren.
Actief het contact aangaan
Voor veel ouders is het niet betrekken van het kind tijdens het consult een belangrijke negatieve ervaring. Dit wekt de indruk dat hun zoon of dochter alleen een ‘geval’ is, niet de moeite waard is als persoon en niet vanzelfsprekend positieve gevoelens en respect oproept.
Het betrekken van het kind met EMB bij het consult – ongeacht de leeftijd van het kind en de ernst van de beperkingen – is niet veel anders dan wat de kinderarts altijd doet:
- Altijd eerst contact maken met het kind.
- Kijk hoe ouders met hun kind contact maken.
- Steeds tegen kind vertellen wat je gaat doen.
- In loop van consult contact houden met kind (verbaal, oogcontact, gelaatsuitdrukking)
- Zeg het als je het kind niet begrijpt; vraag de ouders om uitingen van kind te duiden.
Benoem het positieve
Dokters kijken vaak eerst naar wat niet goed gaat, wat afwijkt. Daaraan is meestal geen gebrek bij een kind met EMB. Ouders krijgen dat bij elk doktersbezoek steeds weer te horen. Juist daarom is het van belang dat de arts ook positieve, mooie en innemende eigenschappen of ontwikkelingen benoemd. Die zijn er zeker ook. Daarmee bevestig je de eigenwaarde van het kind. En dat geeft ouders ook weer zelfvertrouwen en energie. Dat is een na te streven afronding van een consult.
Benoem de emoties
Impliciete tegenstrijdige gevoelens en verschillen in ideeën en emoties tussen beide ouders kunnen de zorgrelatie ernstig verstoren. Een gesprek met beide ouders zonder kind maakt het spreken hierover vaak makkelijker. Het helpt wanneer de dokter laat merken ook de negatieve gevoelens te begrijpen. Gericht aandacht geven aan de positie van de vader en aan die van de moeder maakt de eventuele verschillen bespreekbaar. Hiervan kan dan gezamenlijk gebruik gemaakt worden.
Geef aan waar praktische ondersteuning te vinden is
Het leren omgaan met de extra zorgen die een kind met EMB aan beide ouders stelt, kan verlicht worden wanneer de ouders merken dat de dokter ook oog heeft voor de praktische kanten en daarin advies kan geven of hen kan doorverwijzen naar relevante professionals of instanties. Zo kan het ouders heel erg helpen om te kunnen terugvallen op een ervaren kinderfysiotherapeut of een logopedist die gespecialiseerd is in de behandeling van kinderen met EMB of de hulp van(uit) een gespecialiseerde kindercentrum. Tevens kan ambulante begeleiding of gespecialiseerde kinderthuiszorg ouders thuis hulp bieden. Het is belangrijk om dit na te gaan bij de ouders of deze mogelijkheden geboden zijn, en zo nodig bemiddelen dat dit alsnog gedaan wordt. (zie H4)
Vraag na wat ouders al aan informatie hebben
Sommige ouders weten kort na de diagnose de weg te vinden naar organisaties als MEE of via het internet naar een oudervereniging en naar informatie over andere ouders en kinderen met vergelijkbare beperkingen. Voor andere ouders is deze stap misschien te groot. Ook hier kan het helpen om dit expliciet na te vragen en waar nodig mensen de weg te wijzen.
Maak ziekenhuisbezoeken zo prettig en efficiënt mogelijk
Ouders en kind bezoeken het ziekenhuis helaas vaak veelvuldig, zowel klinisch als poliklinisch als in spoedeisende situaties. Het verloop van consulten en de communicatie tussen arts, kind en ouders kan positief bijdragen aan het zo adequaat en bevredigend mogelijk leren omgaan met de wending die het gezinsleven heeft genomen. Een aantal zaken kunnen helpen om dit te bereiken.
Op de SEH is het prettig als je je als meestal niet met het kind bekende arts tevoren even verdiept in de medische situatie. Ouders van welk chronisch ziek kind ook, vinden niets zo vervelend als telkens het hele verhaal te moeten vertellen. Ze begrijpen uiteraard dat je niet tot in detail op de hoogte kunt zijn, maar de grote lijnen mogen bekend verwacht worden.
Een goede verslaglegging met liefst jaarlijks een samenvattende brief en een actueel medicatie-overzicht door de hoofdbehandelaar in het electronisch patientendossier helpt hier uiteraard bij.
Het is een uitdaging, maar vaak niet geheel onmogelijk om planning van de poliklinische bezoeken zo compact mogelijk te houden, liefst alles op 1 dag, zodat de gang naar het ziekenhuis zo veel mogelijk gereduceerd is. Een dagopname waarbij alle artsen langslopen is meest ideaal, maar niet altijd realiseerbaar.
Bij een opname is het prettig als de hoofdbehandelaar betrokken wordt in het zorgproces als deze niet ook de (superviserend) zaalarts is, zeker als er sprake is van belangrijke beslismomenten. Voor ouders is het erg prettig moeilijke gesprekken met een vertrouwd persoon erbij te voeren.
Communicatie tussen de artsen onderling is van zeer groot belang. Voor ouders is het enorm frustrerend als ze het gevoel hebben zelf de boodschapper te moeten zijn tussen artsen. Dit geldt nog meer als kind en ouders in meerdere ziekenhuizen bekend zijn.
In de opkomende traditie van patient and family centred care (PFCC) is het aanbevelenswaardig om ouders uit te nodigen bij een multidisciplinair overleg (MDO) of Moreel beraad. Dit is voor artsen vaak nog wat onwennig, maar in de praktijk zeer bijdragend gebleken. Voor ouders is het belangrijk te weten welke argumenten of discussies er spelen in een behandelteam en hun ideeën daarover te rechtstreeks te kunnen delen.
Gescheiden ouders
Communicatie met gescheiden ouders kan soms stroef verlopen, als het contact tussen beide ouders al moeizaam is. Na een scheiding hebben ouders in principe beide het ouderlijk gezag en moeten ze samen belangrijke beslissingen nemen, tenzij de (kinder)rechter hierover anders heeft beslist. Hierdoor ben je als arts verplicht om bij beslissingen, toestemming van beide ouders te vragen. Echter indien ouders van mening verschillen, kan dit een lastige situatie veroorzaken. Het blijft belangrijk om met beide ouders in gesprek te blijven, en zorgvuldig een afweging te maken. Indien 1 van de ouders toestemming voor een behandeling blijft weigeren, hoeft dat niet in te houden dat de behandeling niet kan plaatsvinden. Het belang van het kind is namelijk leidend. De KNMG heeft “een KNMG-wegwijzer dubbele toestemming gezagdragende ouders voor behandeling van minderjarige kinderen (2011[K1] )” geschreven waarin verdere toelichting wordt gegeven.
Veranderingen in het gezinsleven
De geboorte van een kind met EMB zorgt dat het gezinsleven sterk zal veranderen. Ouders zijn veel tijd kwijt aan de verzorging van hun kind, maar ook aan de regelmatige ziekenhuisbezoeken en contacten met paramedici.
Sommige ouders zijn soms gedwongen om minder te werken of zelfs te stoppen met werken, wat ook financiële gevolgen heeft voor het gezin. Ouders vallen vaak terug op hun sociale netwerk, omdat ze naast het kind met EMB vaak ook nog de zorg dragen voor andere kinderen. Om de zorg van hun kind te regelen thuis kunnen ouders ondersteuning aanvragen, zie H4.
De relatie van ouders kan onder druk komen te staan bij het samen zorg dragen voor een zorgintensief kind. Er worden cursussen georganiseerd vanuit MEE die aandacht besteden aan het effect van een ziek kind op de relatie en het gezin. Individuele begeleiding door een psycholoog of medisch maatschappelijk werker (MMW) kan zeker bijdragend zijn.
Ook de mate en kwaliteit van aandacht van ouders voor de andere kinderen in het gezin zal veranderen. Broers en zussen kunnen zich schamen voor hun gehandicapte zus of broer, kunnen zich overmatig verantwoordelijk gaan voelen of zich juist terugtrekken uit het gezin. Deze reacties kunnen in verschillende levensfasen verschillend aanwezig zijn. Aandacht hiervoor is belangrijk. MEE organiseert zogenaamde brusjes gespreksgroepen. Kinderen vinden het soms lastig om hun gevoelens in aanwezigheid van ouders te bespreken en kunnen steun ontlenen aan lotgenootjes.
Respijtzorg geeft ouders even ruimte om op adem te komen en tijd voor elkaar en broertjes en zusjes.
Literatuur
(1) Emily Pearl Kingsley: Welcome to Holland