18 en ouder

Stella de ManGuus BusserLaura de Graaff-Herder, Gerard HagemanAnnet KuipersRuben Portier, Erika de Vreugt 

 

Inleiding

Juridische en financiele veranderingen, dagbesteding, wonen

Financiele veranderingen

Opvang en wonen

Transitie medische zorg algemeen

Transitieprocedure

Literatuur

 

Inleiding

Jongeren met een chronische aandoening die onder behandeling zijn bij de kinderneuroloog, kinderarts, of in de kinderrevalidatie maken in de regel tussen hun 16de en 18de levensjaar de overstap van geneeskunde voor kinderen naar de volwassenen geneeskunde. Dit wordt transitie van zorg genoemd. Transitie is ingrijpend, omdat de vertrouwde kindergeneeskundige zorg verruild wordt voor een nog onbekende volwassenenzorg. Deze overstap vindt plaats in een periode waarin de jongere naast intrinsieke veranderingen, zoals seksualiteit, ook maatschappelijke en psychosociale veranderingen doormaakt op het gebied van wonen, werk en relaties.
 

Juist kinderen met complexe aandoeningen waarbij het zenuwstelsel betrokken is, hebben slechtere ervaringen met transitie naar de gezondheidszorg voor volwassenen. In de gehele groep jongeren met een chronische aandoening is er uitval bij de overgang naar een volwassenen polikliniek. Dit zal bij patiënten met een ernstig meervoudige beperking (EMB) zeker niet minder zijn.
 

Het is belangrijk dat de kinderspecialist transitie tijdig aankaart en voor advies en ondersteuning van ouders in het regelen van deze overgangen ook verwijst naar MEE, Centrum Jeugd en Gezin of een maatschappelijk werker.

 

Juridische en financiële veranderingen, dagbesteding, wonen
 

Juridische aspecten

Met 18 jaar wordt een kind meerderjarig, maar een kind met een is niet altijd beslissingsbevoegd. Om deze reden kunnen ouders of andere betrokkenen bij het kantongerecht een mentor- en/of een bewindvoerderschap aanvragen. Een mentor beheert de financiële zaken van de jongere, de bewindvoerder gaat over beslissingen op medisch gebied. Een bewindvoerder mag maar één persoon zijn, ouders kunnen dus niet beiden het gezag voeren. Curatorschap omvat zowel mentorschap als bewindvoering. Hierbij kunnen overigens wel beide ouders worden aangesteld.

 

Financiële veranderingen

Iedereen die kan werken maar daarbij ondersteuning nodig heeft, valt sinds 1 januari 2015 onder de Participatiewet. De wet is er om zoveel mogelijk mensen met of zonder arbeidsbeperking werk te laten vinden. De Participatiewet vervangt de Wet werk en bijstand (Wwb), de Wet sociale werkvoorziening (WSW) en een groot deel van de Wet werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten (Wajong).
 

Indien een jongere met een VB niet voor eigen inkomsten kan zorgen, kan een Wajong uitkering worden aangevraagd. Zijn er mogelijkheden om wel te werken, is er geen recht op Wajong, maar mogelijk wel recht op bijstand. Het UWV noemt dit arbeidsvermogen; de criteria zijn op de website van het UWV te vinden.


Vanaf 2015 is Wajong er voor mensen die voor hun 18e een ziekte of handicap hebben gekregen, en daardoor nooit meer kunnen werken. Zij hebben recht op Wajong als ze aan de voorwaarden voldoen. Tussen 2015 en 2018 gaat het UWV beoordelen welke Wajongers met een uitkering van voor 2015 kunnen werken. Wie kan werken, krijgt hulp van het UWV bij het vinden van geschikt werk. 


Overigens heeft deze verandering niet alleen financiële gevolgen. Immers als er geen werk gevonden wordt en er geen indicatie voor dagbesteding meer bestaat, betekent dit volledig thuis of op de woongroep zijn. In sommige gevallen zal bij toename van het aantal bewoners ter plekke onvoldoende personele ondersteuning voorhanden zijn.

 

Opvang en wonen

De cluster 3 scholen (waar Tyltyl - en ZMLK onderwijs onder vallen) ontvangen de kinderen uiterlijk tot en met 20 jaar. Soms is ontheffing mogelijk van deze leeftijdsgrenzen. De opvang op een orthopedagogisch dag centrum houdt in principe bij 18 jaar op. Een kind gaat hierna meestal over naar een volwassen centrum voor mensen met een VB, meestal verbonden aan een grotere instelling voor verstandelijk gehandicapten, met vaak ook logeer- en/ of residentiële mogelijkheden.
 

De ervaring leert dat het merendeel van de jongeren nog lang bij de ouders woont. In een recente enquête bleek 67% van de jongeren tussen 16 en 25 jaar nog thuis te wonen. Vaak is er wel een indicatie . Er is de mogelijkheid van beschermd - of begeleid wonen.
 

Hoe moeilijk het voor ouders ook is om de zorg uit handen te geven, een gedegen voorbereiding wordt toch als minder traumatisch ervaren dan een onverwacht noodzakelijke uithuisplaatsing bijvoorbeeld bij ziekte van ouders. Voor ouders is de toekomst van hun kind één van de grootste zorgen: hoe zal het hun kind vergaan, wanneer zij er niet meer zullen zijn.

 

Transitie medische zorg algemeen

De populatie jongeren met een VB is heterogeen, evenals de mate van de VB. Een onderverdeling in subgroepen toont deze diversiteit.
 

Er zijn meervoudig beperkte kinderen met uitgebreide comorbiditeit, zoals spasticiteit, luchtweginfecties, voedingsproblemen, gastro-intestinale aandoeningen, epilepsie of scoliose. Er zijn verstandelijk beperkte kinderen met een chronische aandoening, zoals diabetes mellitus, astma of reumatoïde artritis. Ook komt een VB voor samen met gedragsproblemen of psychiatrische stoornissen. Periodieke controles (‘health watch’) zijn nodig bij jongeren met bekende syndromen of stofwisselingsziekten, ook op de volwassen leeftijd.  Tot slot is er een groeiend aantal kinderen bij wie een genetische diagnose kan worden gesteld door de beschikbaarheid van nieuwe diagnostische testen, zoals de ‘single nucleotide polymorphism’(SNP)-array en ‘whole’ exoom- en genoomsequencing. Hier is multidisciplinaire follow-up nodig om meer kennis te vergaren en tot de ontwikkeling van richtlijnen te komen.


Er worden verschillende mogelijkheden in overname van zorg waargenomen. Dit is vooral afhankelijk van de meest op de voorgrond staande medische problematiek en van de lokale situatie. Er zijn enkele lokale afspraken tussen de kinderarts of kinderneuroloog en de arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG), neuroloog, revalidatiearts of internist. Voor volwassenen met Down-syndroom zijn er inmiddels wel een aantal multidisciplinaire spreekuren. Ook voor volwassenen met Angelman, Tubereuze Sclerose en Prader Willli-syndroom bestaan vervolg poliklinieken. Recent is voor de groep jongeren met een metabole stoornis de mogelijkheid tot transitie en follow-up gerealiseerd. Er zijn AVG poliklinieken, meestal op het terrein van een instelling. De klinische opnamecapaciteit op goed geoutilleerde afdelingen ontbreekt vrijwel volledig.
 

De huisarts is meestal een continue figuur in het gezin en van de meeste problematiek goed op de hoogte. Toch blijkt het vaak lastig te zijn om overzicht te houden over de acties van de verschillende medisch specialisten en de complexe problematiek. De AVG en/of de huisarts kan hierin een coördinerende rol spelen. Duidelijke samenwerkingsafspraken met de 2e of 3e lijn zijn daarbij essentieel. 
 

Er zijn nog maar weinig algemeen internisten. Lokaal is er soms iemand te vinden met interesse in deze specifieke patiëntengroep.

 

Transitieprocedure

De transitieprocedure voor jongeren met een VB is in Nederland niet protocollair vastgelegd. In een recente enquête bleek dat bijna een kwart van de jongeren met een ernstig meervoudige beperking geen coördinerend arts had, terwijl de gezondheidsproblematiek en zorgconsumptie niet minder was . Het transitieproces werd door de meeste ouders niet als positief ervaren. Dit berustte met name op te weinig informatie vooraf, zelf een nieuwe arts moeten zoeken, en geen goede overdracht van gegevens.
 

De landelijke werkgroep `Transitie van zorg bij jongeren met een VB` heeft minimale voorwaarden geformuleerd waaraan transitie voor deze groep zou moeten voldoen (Tabel 1). De informatieoverdracht over de voorgeschiedenis moet geborgd zijn. Belangrijk is om ouders daar een kopie van mee te geven. De transitie van een ontwikkelingsgerichte en ouder- en gezinsondersteunende aanpak naar een individuele en zo mogelijk zelfstandige zorg op maat vraagt om goede voorbereiding en begeleiding. Voorlichting over juridische aspecten bij wilsonbekwaamheid is belangrijk. Vaak betreft de aandoening meerdere orgaansystemen, waardoor transitie in de regel van generalist naar generalist noodzakelijk is. De generalist kan een AVG zijn, en-of een huisarts met toegang tot een AVG en affiniteit met deze groep. Soms dient tevens een 2e of 3e lijns specialist betrokken te zijn (Tabel 2). Een transitiecoördinator kan de continuïteit van zorg bewaken en een transitieplan op maat opstellen.


Wanneer een opvolger gevonden is, kan het zeer waardevol zijn om een gezamenlijk bezoek te organiseren.
Het garanderen van een goede transitie is een kernpunt van de kwaliteit van zorg voor deze groep jongeren met het oog op hun gezondheid en welbevinden op de lange termijn.

 

Literatuur

  • Bloom SR, Kuhlthau K, Van Cleave J, Knapp AA, Newacheck P, Perrin JM. Health care transition for youth with special health care needs. J Adolesc Health. 2012;51:213-9
  • Bhaumik S, Watson J, Barrett M, Raju B, Burton T, Forte J. Transition for teenagers with intellectual disability: Carers’ perspectives. J Policy Pract Intell Disabil. 2011;8:53-61.
  • Bindels-de Heus, GCB, van Staa AL, van Vliet I, Ewals FVPM, Hilberink SR. Transferring young persons with profound intellectual and multiple disabilities from pediatric to adult medical care: Parents’ experiences and recommendations. Intellectual and Developmental Disabilities 2013: IDD 51(3):176-89.
  • De Man SA, Aarts-Tesselaar CD, Festen DAM. Transitie van zorg bij jongeren met een verstandelijke beperking. Van generalist naar generalist. Ned Tijdschr Geneeskd 2014;158: A8017: 2082-2085.
  • NVAVG
  • UWV
  • Passend onderwijs
  • Rijksoverheid

 

Laatste gewijzigd op: 19-06-2016