Frans Ewals, Karen Bindels-de Heus, Annemieke Wagemans
Inleiding
Palliatieve zorg
Advance Care Planning (ACP) en beslissingen rond het levenseinde
Juridisch-ethische aspecten besluitvorming
Communicatieve aspecten ACP
Palliatieve zorg, organisatie
Einde van leven zorg, medische aspecten
Literatuur
Websites
De levensverwachting van mensen met EMB is verkort, maar bij ieder kind is het beloop heel individueel. De belangrijkste doodsoorzaak vormen luchtwegproblemen. Voor meer informatie zie het hoofdstuk Inleiding. Een aantal kinderen zal voor het 18 jaar overlijden, soms plotseling, maar zelden onverwacht. Verwachtingen, communicatie, waarden en (professionele) rollen rondom het levenseinde, zijn buitengewoon sterk gekleurd door tijd en cultuur. In een recent Nederlands onderzoek bleek bij bijna 60% van de overlijdensgevallen bij mensen met een verstandelijke beperking sprake van één of meer beslissingen rond het levenseinde (Wagemans 2010). De wijze waarop deze beslissingen tot stand komen en het beloop van de laatste levensfase zijn van groot belang voor de manier waarop ouders op het leven van hun kind terugkijken. Dit hoofdstuk geeft aandacht aan palliatieve zorg voor de mensen met EMB.
In de in 2014 door het IKNL gepubliceerde Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 (zie website IKNL), die bedoeld is voor de hele Nederlandse bevolking in alle zorgomstandigheden, wordt ervoor gepleit om de palliatieve fase te markeren met de vraag: “Zou u verbaasd zijn als deze patiënt binnen een jaar dood gaat?” Bij mensen met EMB kan deze vraag vaak met nee beantwoord worden. Wat niet wil zeggen dat ze ook binnen het jaar daadwerkelijk zullen overlijden, wel dat we te maken hebben met een kwetsbare situatie. Er is dus reden om het palliatieve denken toe te passen. Palliatieve zorg wordt gedefinieerd als zorg die wordt verleend vanaf het moment dat duidelijk is dat iemand lijdt aan een ziekte waarvan hij niet beter kan worden. Terminale of end-of-life zorg is daar een onderdeel van, maar niet hetzelfde. De aandacht gaat uit naar patiënt én diens naasten. De zorg en het medisch handelen zijn er niet per se op gericht om alles te doen wat kan, maar om datgene te doen wat goed is voor deze patiënt. Cure en care gaan in overlappend traject in elkaar over. Een oorzakelijke behandeling is er meestal niet, maar een luchtweginfectie zal in het begin zeker behandeld worden. Wat zeker niet betekent dat er geen behandelingen meer zullen plaatsvinden, maar wel dat het focus anders komt te liggen. Doel van alle handelen is het welbevinden van de patiënt. Als mensen met EMB jong zijn dan is het (medisch) handelen veelal gericht op zo veel mogelijk ontwikkelen en voorkomen of behandelen van complicaties. Er wordt behandeld, er worden aanpassingen gedaan en er worden wegen gezocht om zoveel mogelijk te bereiken met betrekking tot gezondheid en ontwikkeling. Er komt een moment, en dat kan al vroeg in het leven zijn, dat naasten vaststellen dat er stilstand en zelfs achteruitgang is. Ouders vinden het moeilijk om te zien dat hun kind al jong achteruit gaat in gezondheid, maar ook andersom, ouders houden vast aan wat er is en willen geen achteruitgang zien. Als er geen gedragsproblemen, geen slaapstoornissen en geen grote gezondheidsproblemen zijn, dan wordt de kwaliteit van leven uiteraard vaker positief beoordeeld.
Hulpverleners kunnen een andere kijk hebben dan ouders op de kwaliteit van leven. Het is dan zaak om nader tot elkaar te komen, er moet immers samen worden gewerkt aan de zorg voor het kind met EMB. Samen praten over wat de visie is op kwaliteit van leven en wat daaruit voortvloeit aan wensen aangaande toekomstige zorg wordt ook wel Advance Care Planning (ACP) genoemd: het tijdig vastleggen wat iemand wil aan toekomstige zorg en ook wat hij niet zou willen. Omdat mensen met EMB dat veelal niet zelf kunnen, zal dit gesprek met ouders of andere wettelijk vertegenwoordigers moeten worden gevoerd.
Het tijdig bespreken van toekomstige zorgwensen, maar ook het bespreken van grenzen aan medisch handelen kan rust brengen voor de persoon met EMB en de naasten. Ouders moeten zoveel mogelijk betrokken worden bij beslissingen. Het is aannemelijk dat het proces van beslissen voor ouders van kinderen met EMB gemakkelijker wordt als er tijdig en in alle openheid over gesproken wordt. Hierbij staan niet zozeer de beslissingen op de voorgrond als wel de openheid om te bespreken wat eenieder vindt van de kwaliteit van leven, het welbevinden en of er sprake is van lijden. Het betreft subjectieve interpretaties die echter wel het proces van beslissen beïnvloeden. Het is belangrijk om hierover met elkaar te spreken en ook om standpunten nader tot elkaar te brengen omdat dit toch de basis is om verder beleid op te bouwen. Zie voor meer informatie over besluitprocedures H 45 door Mirjam de Vos.
Bij ACP gesprekken zijn uiteraard arts en naasten betrokken, maar als het kind met EMB niet meer thuis woont is het ook noodzakelijk de verzorgenden bij deze gesprekken te betrekken. Ook een gedragswetenschapper, psycholoog, maatschappelijk werker en/ of geestelijk verzorger kan een zinnige gesprekpartner zijn voor ouders.
Sinds 2015 moet de zorg vastgelegd worden in een Individueel Zorg Plan (IZP). Dit is een gestructureerd verslag van de gesprekken met ouders over de doelen en wensen van ouders, de te verwachten medische problemen met een plan van aanpak, overzicht voeding, medicatie en alle betrokkenen. Vanuit het UMCG wordt i.s.m. meerdere academische centra gewerkt aan een uniform, digitaal in te vullen IZP document voor kinderen, gekoppeld aan een zogenaamd zakboek, een samenvatting van de Richtlijn Kinderpalliatieve zorg van de NVK.
Juridisch gezien moeten ouders instemmen met behandelingen en is de arts eindverantwoordelijk voor de beslissing (WGBO). Dit betekent dat de mening van de arts zwaar weegt en hij uiteindelijk beslist als het gaat om ingrijpende medische beslissingen zoals beslissingen rond het levenseinde. Beslissingen rond het levenseinde zijn beslissingen die gaan over het niet starten van een behandeling, het stoppen van een behandeling en het accepteren van mogelijk levensbekortende bijwerkingen van een symptoomgerichte therapie. Hier raken we ook aan het begrip zinloze medische behandeling. Is het geven van voeding via een sonde aan iemand met een zeer laag bewustzijn die niet oraal gevoed kan worden nog een medisch zinvolle behandeling te noemen? Dit zijn geen trajecten die haast hebben, dus er kan tijd worden genomen om samen met de ouders te beslissen. Onder het begrip medische beslissingen rond het levenseinde vallen ook euthanasie en het beëindigen van het leven niet op verzoek van de patiënt. Het beëindigen van het leven op eigen verzoek (euthanasie) is hier niet aan de orde, het beëindigen van het leven op verzoek van ouders en niet op verzoek van de patiënt, is juridisch niet toegestaan (je kan niet beslissen over leven en dood van degene die je vertegenwoordigt). Wat niet wil zeggen dat deze vragen niet gesteld worden door ouders als de nood in hun ogen hoog is. De adviesgroep ethiek van de NVAVG (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten) heeft in 2013 over dit onderwerp een handreiking uitgebracht. In deze handreiking wordt geconcludeerd dat het uiterst problematisch is om door anderen dan de patiënt zelf te laten vaststellen of er sprake is van lijden. Er wordt dan ook niet gepleit voor verruiming van de wet, maar wel om de vraag van ouders en andere wettelijk vertegenwoordigers uitermate serieus te nemen en bespreekbaar te maken (NVAVG).
Een gesprek over het naderende levenseinde is niet een eenmalige, maar een herhaalde ontmoeting tussen behandelend arts en ouders van het kind met een EMB. Hierin komen verwachtingen over de medische zorg aan de orde, evenals ontwikkelingen op het gebied van de gezondheid en de gepercipieerde kwaliteit van leven. Dit maakt het voor de arts mogelijk te toetsen wat het beleven en de positie van de ouders is. Geregeld voelen deze zich schuldig als ze in feite hopen dat hun kind niet lang zal leven. In deze fase is het van belang verschillen in attitudes en waarden bij de diverse betrokkenen te expliciteren. Daarna kan pas een productief gesprek over het levensperspectief gevoerd worden. Als ouders zich begrepen voelen gaan ze uit van begrip bij de behandelaars voor de gezondheidstoestand en het perspectief van hun kind.
Een Zwitserse studie gebaseerd op interviews met familieleden, artsen en verpleegkundigen concludeert dat het formeel vastleggen van beslissingen minder belangrijk is dan directe en continue communicatie tussen betrokkenen.
Kwaliteit van Leven is een centraal begrip in onderzoek, medische zorg en het medisch-ethisch discours rondom chronische ziekten. Het is ook voor kinderen met EMB te operationaliseren. Het is meestal een gedeelde waarde tussen hen die professioneel en zij die persoonlijk betrokkenen zijn bij het kind met een EMB. Maar het is van groot belang om dit ook per situatie te toetsen
Het gesprek kan als volgt worden opgebouwd door de hulpverlener (hier geschreven voor de arts). Bespreek de levensloop tot nu toe, beschrijf de tot nu toe ondervonden problemen (dit hangt uiteraard af van wat er tot dat moment met de ouders is besproken, teveel herhalingen zijn ongewenst). Bespreek wat gezondheidsproblemen zijn die je mag verwachten bij deze patiënten, waarvan sommige problemen niet opvallen. Denk hierbij aan reflux van maaginhoud, denk aan verslikken, denk aan recidiverende luchtweginfecties. Ouders, maar ook veel zorgverleners zijn zich niet altijd bewust van de gevaren van verslikken en de beperkingen van het bestrijden. Bespreek wat je verwacht van de toekomst, wat beperkingen zijn in onderzoek en behandeling. Probeer helder te krijgen hoe er gekeken wordt naar kwaliteit van leven, of in gewone taal wat vindt betreffende prettig, waar kun je hem een plezier mee doen? Wat is vervelend? Wat vinden ouders acceptabel en wat niet? Wat betekent dat voor hen? Welke afspraken horen daar dan bij? Kunnen er al concrete afspraken gemaakt worden of is dat nog te vroeg? Concrete afspraken zoals wel of niet naar ziekenhuis in een acute situatie, wel naar ziekenhuis voor diagnostiek, niet laten opnemen, geen invasieve diagnostiek enz. Het vroegtijdig bespreken van dit soort situaties betekent niet dat er een kant en klaar scenario klaar ligt, maar wel dat de richting duidelijk wordt. Naast de inhoud van het gesprek hoort er ook een houding bij, geef ouders de ruimte, letterlijk in tijd, maar ook om te zeggen wat ze vinden. Geef de ruimte om ook niet voor de hand liggende dingen te zeggen zoals “ik hoop dat hij dood gaat” of het heel invoelbare “ik hoop dat hij vóór mij dood gaat”.
Het is de taak van kinderartsen, AVG’s en huisartsen om ouders hierin te ondersteunen en de regie te nemen als het gaat om moeilijke medische beslissingen.
Naast ouders is ook aandacht en zorg voor broers en zussen essentieel. Een psycholoog of Maatschappelijk Werker vanuit het ziekenhuis, de instelling of 1e lijns GGZ kan hen ondersteunen.
De wijze waarop palliatieve zorg georganiseerd wordt, kan heel verschillend zijn. De grote zorgaanbieders hebben vaak een instellingsterrein waar intensieve zorg geleverd wordt en verschillende medische en paramedische zorgverleners werken zoals AVG, huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtiste enzovoorts. De verzorgenden en verpleegkundigen zijn vaak geschoold in palliatieve zorg, er zijn soms extra bedden beschikbaar voor palliatieve situaties. Er zijn contacten met de palliatieve teams in de omgeving. In de kleinere woonvoorzieningen in de wijk is er minder ervaring. Met hulp van de eigen zorgorganisatie die gericht is op zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en de palliatieve thuiszorg, is het ook in de kleinere voorzieningen mogelijk palliatieve zorg te geven. Op dezelfde manier kan verzorging thuis bij familie worden geregeld met palliatieve thuiszorg.
In de meeste academische en grotere algemene ziekenhuizen is een kinderpalliatief team (Kinder Comfort Team) aanwezig of in oprichting, dat voor advies geconsulteerd kan worden.
Het verdient aanbeveling zo mogelijk een warme overdracht (d.w.z. face-to-face) te organiseren op arts niveau (specialist <-> huisarts) en verpleegkundig niveau met de kinderthuiszorg, als het kind vanuit een opname naar huis gaat. Het aanstellen van een contactpersoon in het ziekenhuis voor de huisarts is ook wenselijk.
In 2013 is de Richtlijn Kinderpalliatieve zorg vanuit o.a de NVK verschenen met per onderwerp bespreking van symptomen, evt diagnostiek en behandeladviezen. De meeste zaken zullen niet verschillen van symptomen of behandeling van kinderen met een andere onderliggende aandoening, andere zaken zijn wat specifieker. Kinderen met een EMB hebben bijvoorbeeld in eerdere fase vaak al last van sputumklaringsproblemen, zijn meer gewend aan benzodiazepines, waardoor bij indicatie midazolam bij onrust hogere doses nodig zullen zijn en bij onrust zal spasticiteit kunnen toenemen. Bij literatuur staan enkele relevante artikelen (Rasmussen en Hauer, graag doorklik inbouwen) aanbevolen die hier specifieker op ingaan.
In het IZP wordt per symptoom vastgelegd wat er aan symptomen aanwezig is, welke eventueel te verwachten zijn en wat de behandelstappen van dit individuele kind per scenario zijn.
- Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking (NVAVG 2008)
- Omgaan met vragen om levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking (2013)
- Wagemans A, van Schrojenstein Lantman-de-Valk H, Tuffrey-Wijne I, Widdershoven G, Curfs L. End-of-life decisions: an important theme in the care for people with intellectual disabilities. J Intellect Disabil Res. 2010 Jun;54(6):516-24.
- Proefschrift Mirjam de Vos, Sharing end-of-life decisions with parents: from limits to possibilities, 2015
- I.H. Zaal-Schuller, M.A. de Vos, F.V.P.M. Ewals, J.B. van Goudoever, D.L. Willems. End-of-life decision-making for children with severe developmental disabilities: The parental perspective. Research in Developmental Disabilities 49–50 (2016) 235–246
- Viallard M.L. Some general considerations of a human-based medicine’s palliative approach to the vulnerability of the multiply disabled child before the end of life. Cult. Med. Psychiatry (2014) 38: 28-34
- Hauer J.M. and Wolfe J. Supportive and palliative care of children with metabolic and neurological diseases. Curr. Opin. Palliat Care 2014, 8: 296-302
- Rasmussen L.A. and Gregoire M.C. Challenging neurological symptoms in paediatric palliative care: an approach to symptom evaluation and management in children with neurological impairment. Paediatr Child Health 2015 (20), 3: 159-165
- Hauer J. Identifying and managing sources of pain and distress in children with neurological impairment. Pediatric Annals 2010 (39); 4: 198-205