A. Dekker
Seksualiteit
Seksueel misbruik
Anticonceptie
HPV vaccinatie en screening op baarmoederhalskanker
Instellingsbeleid
Literatuur
Seksualiteit
De seksuele ontwikkeling wordt bepaald door fysieke processen als groei, rijping en hormonale beïnvloeding enerzijds, en ervaringen anderzijds. Bij kinderen die op een ontwikkelingsnivo van minder dan drie jaar blijven functioneren zal de fysieke ontwikkeling uit de pas lopen met de gebruikelijke sociaal emotionele ontwikkeling van het gezonde kind.
Soms zijn er geen redenen om aan te nemen dat de fysieke, hormonale processen anders verlopen dan bij gezonde kinderen. Bekend is dat de seksuele belangstelling en behoeften bij licht verstandelijk gehandicapten vaak wat later inzetten. Bij cerebrale aandoeningen met beschadiging van de hyothalame-hypofysaire-gonadale as is er ook sprake van een fysieke onderontwikkeling naast het gebrek aan mogelijkheden om seksuele ervaringen op te doen door het eigen lichaam te verkennen. Hypogonadisme uit zich in verminderde ontwikkeling van secundaire geslachtkenmerken en minder seksueel gericht gedrag.
Zie resultaten onderzoek.
Ontwikkelingspsychologisch gezien bevindt het kind zich in de sensomotorisch en pre-operationele fase (Piaget), emotioneel in de fase van vertrouwen versus wantrouwen met mogelijk een begin van autonomie ontwikkeling (Erikson), en qua ervaringsordening voornamelijk op de lichamelijke ervaringen met een begin van associatieve ervaringen (Timmers-Huigens). Belangrijke prikkels zijn oraal en tactiel, en worden liefst genoten worden in een veilige en vertrouwde omgeving . Uitingen van plezier en lust worden, evenals onlustgevoelens, gezien zoals bij babies en jonge peuters. Het kind is hierbij dus afhankelijk van de observatie, de interpretatie en de reactie van anderen. Door het veelal niet kunnen uiten van gevoelens, aangeven van verlangens en tonen van waardering, is het moeilijker de interactie te interpreteren, en een wederzijdse band en hechting te laten groeien. Door beperkingen in het sensomotore leren (en soms ook in het zintuiglijke) is het voor deze kinderen moeilijker om oorzaak-gevolgrelaties (als ik roep komt mama, als ik wrijf voelt dat lekker), associaties (ik ruik koffie, dus ik krijg zo een koekje) en autonomie (ik wil de rode beker) te verwerven. Het verkennen van het eigen lichaam is vaak bemoeilijkt door de fysieke beperkingen, zoals spasticiteit. De seksuele ontwikkeling wordt niet alleen geremd door de fysieke, zintuiglijke, cognitieve beperkingen, maar ook door verminderde leerervaringen. Daarnaast levert het onvermogen tot zelf handelen frustratie op.
Uitingen lust en onlust zijn erg variabel (zie tabel 1). Ouders en vaste verzorgers weten vaak goed wat de uitingen betekenen. Verandering in patroon van lustbeleving kunnen betekenisvol zijn, maar zijn altijd moeilijk te interpreteren (groei, nieuwe ervaringen, nieuwe vaardigheden, nieuwe patronen, angsten of somatische klachten). Auto-erotische prikkeling wordt gezien in de vorm van wiegen, buikwrijven, handen tussen de benen klemmen, wrijven en knijpen van genitalia. Seksuele belevingen in de vorm van erectie en opwinding komen veel voor. Erecties zijn reacties op allerlei vormen van opwinding, niet alleen seksueel van aard. Naar mate de lichamelijke ontwikkeling vordert zullen meer specifiek seksuele prikkels optreden. Vanaf de puberteit komen soms ook orgasmen en zaadlozingen voor.
Zie tabel 1.
Kinderen leren al jong welke zelfstimulerende seksuele gedragingen waar en wanneer zijn toegestaan. Voor emb kinderen is het moeilijker te leren dat auto-erotische gedragingen in beslotenheid van de eigen kamer thuis horen. De opvoeding vraagt hier geduld en aanpassing aan het nivo. Vanwege de sociale acceptatie op school en bij het latere wonen in een groep, is het belangrijk deze sociale normen wel aan te wennen, ook bij kinderen met een zeer laag ontwikkelingsnivo. Dit kan door kinderen naar hun eigen kamer te brengen en te benoemen dat iedereen dat in zijn eigen kamer doet, zonder dat dit afwijzend gekleurd is.
Voor een gezonde seksuele ontwikkeling passend bij het ontwikkelingsnivo is het wenselijk om seksueel gedrag te faciliteren, door bijvoorbeeld momenten van privacy met ontbloot lijf toe te staan. Zoals de meeste ouders hebben ook ouders van verstandelijk gehandicapte kinderen de neiging de seksuele behoeften van hun kind te onderschatten.
Relatie vorming met inleving en wederkerigheid is voor deze doelgroep niet realistisch. Wel wordt geregeld gezien dat er plezier aan contact met bepaalde leeftijdsgenoten of medebewoners is, ook in de vorm van elkaar betasten (bijvoorbeeld cliënten die samen op het waterbed liggen en elkaar daar met zichtbaar plezier opzoeken en betasten). In welke mate hierbij ook seksuele prikkeling een rol speelt is onduidelijk, maar zeker aannemelijk. Indien er sprake is van wederzijds positieve beleving is dit goed, zoals ook gezonde kinderen fysiek met elkaar spelen en stoeien.
De handicap brengt met zich mee dat deze kinderen van jongsaf aan lichamelijk verzorgd moeten worden. Aanvankelijk alleen door ouders, maar met het ouder worden door een stroom van verzorgenden. Deze zijn niet zelf uitgekozen en zij doorbreken vele malen per dag de gebruikelijke grenzen van de intermenselijke intimiteit. De een doet dit prettig en respectvol, de ander misschien onhandig of onplezierig. Het gehandicapte kind heeft hier geen invloed op en moet dit ondergaan. Het is goed als professionele begeleiders af en toe stil staan bij de wijze waarop de zorg gegeven en beleefd wordt, en elkaar daarop kunnen aanspreken. De afhankelijkheid en gebrek aan privacy maken het gehandicapte kind minder weerbaar. Mag een kind aangeven dat hij/zij door iemand liever niet verzorgd wordt? En als dit kind niet kan spreken, hoe kan hij/zij dit dan communiceren.
Seksueel misbruik
Seksueel misbruik komt bij verstandelijk gehandicapten meer voor dan in de normale populatie. Dit geldt vooral voor licht verstandelijk gehandicapten die onvoldoende kennis hebben en minder weerbaar zijn maar zich wel in allerlei sociale situaties bewegen. Bij de ernstig meervoudig beperkten komt dit minder voor. Seksueel misbruik komt voor binnen gezinssituaties, maar ook binnen onderwijs- en woonvoorzieningen. Daders kunnen familieleden, andere cliënten, vrijwilligers, begeleiders of andere professionals zijn. Enerzijds is een woongroep een beschermde omgeving waar weinig onbekenden rondlopen en veel toezicht is. Maar anderzijds is de gehandicapte hulpeloos door zijn onvermogen om te spreken, en overgeleverd aan de zorg van mensen die hij/zij niet zelf kiest. Misbruik van ernstig meervoudig gehandicapten door professionals komt voor, al gebeurt het niet vaak. Zo werd in de jaren 2009/2010 bekend dat een zwemleraar jarenlang op grote schaal verstandelijk gehandicapte kinderen misbruikte.
Aanwijzingen van seksueel misbruik zullen vooral moeten worden gezocht in lichamelijke bevindingen en in veranderd gedrag (zie tabel 2). Overleg met Veilig Thuis bij vermoedens van misbruik is geïndiceerd. Bij vermoedens van misbruik binnen de instelling moeten ook stappen gezet worden om andere cliënten te beschermen.
Tabel 2.
Anticonceptie
Daar seksuele relaties gebaseerd op wederkerigheid en positieve belevingen bij dit ontwikkelingsnivo eigenlijk niet voor komen, zijn vragen naar anticonceptie doorgaans gebaseerd op de behoefte aan menstruatieregulering, dan wel bescherming tegen de consequenties van seksueel misbruik. Menstruatieregulering wordt elders behandeld (hoofdstuk 28). Het geven anticonceptie bij een kind in een seksueel onveilige omgeving lijkt onethisch. Ook sterilisatie lijkt bij deze onzelfstandige doelgroep geen reële vraag. Toch wordt de vraag naar sterilisatie wel gesteld. In een dergelijke situatie kan men terugvallen op het advies van de Gezondheidsraad, de richtlijn van de NVAVG, een consult aanvragen bij een arts voor verstandelijk gehandicapten of een moreel beraad binnen de instelling organiseren. Bij een moreel beraad wordt onder leiding van een ethicus zorgvuldig geanalyseerd welke belangen en argumenten aan de orde zijn en welke argumenten daarin voor de cliënt het zwaarste wegen.
Doorgaans wordt voor cliënten van een iets hoger nivo die seksueel actief beginnen te worden en waarbij evident is dat ouderschap niet haalbaar is, toch geadviseerd te wachten tot na het 18e jaar met sterilisatie. Dit heeft te maken met de besluitvormingsbevoegdheid, een zorgvuldig besluitvormingsproces en met de vrees om te jong te oordelen over de te behalen competenties. Na het 18e jaar kan bij een wilsonbekwame cliënt, alleen een besluit tot sterilisatie worden genomen bij consensus tussen wettelijk vertegenwoordiger en behandelaar, en mits dit bepaald is door het expliciete belang van de cliënt, het zo min mogelijk belastend is, het de minst ingrijpende behandeling voor het beoogde doel is en er geen verzet is van de kant van de cliënt.
Zie casus.
HPV vaccinatie en screening op baarmoederhalskanker
Bij patientes die nooit seksueel actief zijn geweest of zullen worden, is deelname aan vaccinatie en screening niet geïndiceerd. Bij twijfel over seksuele activiteit met penetratie of na misbruik kan er wel gevaccineerd en gescreend worden.
Instellingsbeleid
Van instellingen betrokken bij de zorg voor verstandelijk gehandicapten mag verwacht worden dat er een visie t.a.v. het omgaan met seksualiteit, een platform voor vragen hierover en een protocol voor vermoedens van seksueel misbruik is geformuleerd.
Literatuur
- Siebelink,E.M., De Jong MDT, Taal E, Roelvink L (2006). Sexuality and People with intellectual Disabilities: Assessment of Knowledge, Attitudes, Experiences and Needs. Mental Retardation 44(4), 283-94.
- Bosch E, Suykeruyck E, Seksuele voorlichting aan mensen met een verstandelijke beperking (2000) Soest Uitgeverij Nelissen.
- Douma J, Bergh P van der, Hoekman J (1998). Verstandelijke handicap en seksueel misbruik. Rotterdam Lemniscaat
- Berloo W van, Haas S de, Oosten N, Dijk L van, Brants L, Tonnon S, Storms O (2011) Beperkt weerbaar. Utrecht Rytgers WPF/Movisie
- Omgaan met vragen omtrent Kinderwens en anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap. Richtlijn NVAVG 2005 (herziening verwacht in 2015)
- Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap, Publicatienr 2002/14; Gezondheidsraad