Karen Bindels-de Heus, Annelies Goorhuis, Sandra Titulaer

Prevalentie

Gezien de verschillen in definities is een goede schatting van het aantal kinderen met een ernstig meervoudige beperking moeilijk.

In 2000 verrichtte de Inspectie voor de Gezondheidszorg een onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met meervoudige complexe handicaps (IGZ, 2000). In totaal telde men in de zorginstellingen 2016 cliënten met EMB onder de 18 jaar. Het betrof hier uitsluitend intramurale zorg (KDC en intramuraal wonende kinderen) en zal dus een onderschatting van het totaal zijn geweest.

In 2010 werd in opdracht van het Platform EMG een studie verricht naar de omvang en samenstelling van de groep mensen met ernstig meervoudige beperkingen.

In 2010 verscheen vanuit het Sociaal cultureel planbureau ook het rapport “Steeds meer verstandelijk gehandicapten? Ontwikkelingen in vraag en gebruik van zorg voor verstandelijk gehandicapten 1998-2008”

Een mooi en redelijk recent overzicht is gegeven in het rapport “Kinderen met een handicap in Tel” uit 2012 door het Verwey-Jonker Instituut in opdracht van een gezamenlijk project van de NSGK (Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind), het Johanna KinderFonds, het Revalidatiefonds, Fonds verstandelijk gehandicapten en Defence for Children.  Er wordt op basis van zorgvraag berekend dat er in Nederland 6.564 kinderen zijn met meervoudige handicaps (zij vallen in meerdere categorieën, te weten lichamelijk, verstandelijk en/ of zintuigelijk, maar voornamelijk lichamelijke en verstandelijke handicap). Rekening houdend met een onderschatting doordat de kinderen die geen beroep hebben gedaan op externe zorg dat jaar, jonge kinderen (<1 jaar) nog niet onderkend waren danwel de groep kinderen die postnataal een hersenbeschadiging oploopt niet meegerekend zijn, komt men in dit rapport tot een schatting van schatting van 109.000-129.000 kinderen van 0-17 jaar (3.13-3.7%) met een handicap in Nederland. Kinderen met meervoudige handicaps vormen de kleinste groep binnen de groep kinderen met een handicap. 58% van de kinderen met een meervoudige handicap is een jongen. Qua leeftijdsverdeling wordt eerst een grote stijging en daarna een geleidelijke daling gezien (figuur 2.12). Waarschijnlijk geldt dat zolang de kinderen nog zuigeling zijn, de handicaps niet ontdekt zijn, of nog niet tot extra voorzieningen leiden. De grote stijging zien we in het derde tm vijfde levensjaar. Een belangrijke oorzaak voor de afname daarna lijkt niet te liggen in een afname van de zorg- en voorzieningenbehoefte, die is bij deze groep immers het hoogste. De afname lijkt eerder veroorzaakt te worden door vroegtijdige sterfte. 

De prevalentie wordt door meerdere factoren beïnvloed. Door de invoering van de 20-weken echo is er vroegere diagnose stelling van aangeboren afwijkingen, zodat de zorg ook sneller op gang komt. Er is een toename van kennis en wetenschappelijk onderzoek van deze populatie en continu verbeterende geneeskundige zorg, zoals bijvoorbeeld de ontwikkelingen in neonatale intensieve zorg, bestrijding van luchtweginfecties, mogelijkheid van gastrostomie plaatsing en betere herkenning van gezondheidsproblemen in het algemeen. 

Morbiditeit

Er is een steeds duidelijker beeld van een forse co-morbiditeit in deze patiëntengroep, van belang voor het inschatten van risico-factoren en zo mogelijke preventie in de dagelijkse zorg. Kinderen zullen klachten zelf niet aan kunnen geven, soms is onrust of veelvuldig huilen het enige symptoom. Verder geven ouders ook niet altijd alle problemen weer tijdens een consult, hetzij doordat er grotere problemen spelen, die alle aandacht opeisen, hetzij door kennis- of tijdgebrek. Ook het regelmatig screenen van medicatie-gebruik en mogelijke bijwerkingen en interacties is van groot belang, gezien het feit dat er vaak meerdere specialisten zijn betrokken.

In een special van het NTvG over verstandelijke beperking in het algemeen werd een grafisch overzicht gegeven van de prevalentie van klachten vergeleken met de gezonde populatie

In een studie binnen het Erasmus MC Sophia door Sarneel e.a. bleek de volgende prevalentie van klachten in een groep van 54 kinderen met een EMB:
 

Deze groep kinderen werd regelmatig opgenomen met een gemiddelde van 1.4 opnames/ jaar. De meest voorkomende redenen van opname waren LLWI, verergering epilepsie of een geplande opname voor diagnostiek of een ingreep. De gemiddelde ligduur bij een acute opname was in 32% > 7 dagen. Deze zorg vermindert niet met de jaren, in een studie naar jongeren tussen de 16 en 25 jaar bleek sprake van een vergelijkbare verdeling van klachten.

Een gewicht onder de p20 en afhankelijkheid van sondevoeding is een sterk negatief beïnvloedende factor op de co-morbiditeit en mortaliteit.

Mortaliteit, prognose

De levensverwachting is verkort. Het sterftecijfer is bij de groep met een VB 4.9x verhoogd en bij de ernstige VB 8.4. Negatieve factoren zijn epilepsie en slechthorend- en/ of -ziendheid. De meeste studies laten een 20-jaars overleving van 20-60 % in de EMB groep zien. Het sterftecijfer ligt hoger voor kinderen met een gewicht onder de p20, sondevoedingsafhankelijkheid en/ of epilepsie.  De meest voorkomende doodsoorzaak is respiratoire insufficiëntie bij luchtweginfectie (59-78%) en ernstige epilepsie.