Arda Derksen-Lubsen, Karen Bindels-de Heus, Annette van den Elzen, Sandra Titulaer, Annelies Goorhuis.

 

Inleiding

Wie is de hoofdbehandelaar?

Medische zorg

Paramedische zorg

 

Inleiding

 

Kinderen met ernstige meervoudige beperkingen en hun ouders/verzorgers hebben meestal contact met vele hulpverleners en instellingen: artsen in de eerste- , tweede-  en derde lijns zorg, paramedici, sociaal-maatschappelijke zorg, zorgverleners bij de dagbesteding, academisch en algemeen ziekenhuis, revalidatiecentrum, instelling voor verstandelijke beperking etc. Zowel binnen als buiten het ziekenhuis is een coördinator, die met de ouders de zorg overziet, aanspreekpunt is, zorg draagt voor uitwisseling van gegevens en een vertrouwensband kan opbouwen met ouders van groot belang. Idealiter is er één hoofdbehandelaar. In elk geval dient er in de thuisomgeving en in iedere instelling waar het kind zorg verkrijgt, een hoofdbehandelaar te zijn.

Binnen het ziekenhuis zal deze rol worden vervuld door een kinderarts of kinderneuroloog. Wanneer – vaak bij het vorderen van de leeftijd - de nadruk meer op gedrag, dagbesteding en wonen komt te liggen, komen artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG) steeds meer in beeld als aangewezen coördinatoren van de medische zorg. 

 

Wie is de hoofdbehandelaar?

 

Leg vast wie in het betrokken centrum de hoofdbehandelaar is. Zie ook de handreiking van de KNMG (http://www.knmg.nl/Publicaties/KNMGpublicaties-op-trefwoord/Hoofdbehandelaarschap.htm).

 

Functie van de hoofdbehandelaar is onder meer:

• vaststellen van het zorgtraject met de ouders
• bespreken en vastleggen van de eventuele grenzen aan de zorg met ouders, indien opportuun vastleggen van palliatief beleid of niet-reanimeren beleid, bij voorkeur in Individueel Zorgplan (IZP)
• contact met de diverse hulpverleners binnen en buiten de instelling
• aandacht voor reductie van zorgverleners waar mogelijk
• prioriteitstelling in medische zorg en medische interventie
• ondersteuning en gesprekspartner van ouders bij keuzes in de zorg, zo nodig begeleiding bij keuze voor niet wetenschappelijk-onderbouwde zorg.

 

In de volgende paragraaf wordt een overzicht gegeven welke zorgverleners en instanties betrokken kunnen zijn, met in het kort een aanwijzing tav betreffende financiering.

 

Medische zorg

 

Financiering: Zorgverzekeringswet:

 

• Kinderarts, kinderarts-subspecialisten
• Kinderneuroloog

• Revalidatiearts / Kinderrevalidatiecentrum:
  • therapeutische dreumes-en peutergroepen (TPG): intensieve behandelgroepen voor 2-4 jarigen, met een ontwikkelingsachterstand, meestal bestaand uit 2 dagdelen/ week met fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en orthopedagogische begeleiding
  • individuele paramedische zorg
  • regelen van voorzieningen ter ondersteuning ADL, verzorging, mobiliteit en communicatie
  • Eetteam
  • speciale spreekuren: spasticiteit, orthesen, technisch schoenenspreekuur (semi-orthopedisch schoeisel) etc
  • indicatiestelling type onderwijs
  • samenwerkingsverband tussen verschillende typen scholen speciaal onderwijs en ambulante begeleiders

• Oogarts
• KNO-arts
• Orthopedisch chirurg
• Gynaecoloog
• 1e lijn: huisarts, arts Jeugdgezondheidszorg

 

Financiering: jeugdwet:

 

• Kinder- en jeugdpsychiater

 

Financiering: WLZ:

 

• Arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG, waarschijnlijk vanaf 2018 onder Zorgverzekeringswet, voor lokaliseren AVG-poli in uw regio zie www.nvavg.nl)

 

Paramedische zorg

 

Financiering: Ziektekostenverzekering:

 

• Fysiotherapeut
• Logopedist
• Ergotherapeut
• Diëtist

• Zorg voor slechtzienden en blinden (Visio en Bartimeus), ook begeleiding thuis en op school
• Zorg voor slechthorenden (Kentalis en Auris): onderzoek & toelating onderwijs doven & slechthorenden:  gezinsbegeleiding ouders auditief gehandicapt kind, ambulante onderwijsbegeleiding, arbeidsbegeleiding.