Anne Marie Oudesluys-Murphy, Anitha Hendrix, Frank van der Donk
Een opname in een ziekenhuis voor een kind met een ernstig meervoudige handicap en zijn of haar ouders is zeer ingrijpend. Opname in een aparte kamer is wenselijk. De kamer moet liefst groot genoeg zijn om alle nodige hulpmiddelen hierin te plaatsen. Het moet ook mogelijk zijn een leuk een gezellige ruimte hiervan voor het kind te maken. De ouders moeten privacy hebben als zij met hun kind bezig zijn maar er moet ook een goed toezicht mogelijk zijn indien het kind alleen is. Een overzicht, eventueel in de vorm van en poster, waaruit het duidelijk is voor iedereen die bij het kind betrokken is hoe hij communiceert, is zeer waardevol. Er kan ook hierin staan hoe de dagindeling van het kind is, hoe hij benaderd wil worden, wat voor speelgoed of muziek hij leuk vindt, hoe hij het best getroost kan worden etc.
Hulpmiddelen en voorzieningen, zoals geschikte bedden en douche- of badhulpmiddelen, die nodig zijn voor het verzorgen van kinderen met een meervoudige handicap ontbreken vaak in ziekenhuizen. Dit levert voor ouders en kinderen problemen op bij (vaak frequente) ziekenhuisbezoeken en –opnames. Voor personeel moeten de voorzieningen ook voldoen zodat zij niet zonder hulpmiddelen te veel gewicht hoeven te tillen. Hier volgt een lijst met voorzieningen/hulpmiddelen die een ziekenhuis met een klinisch afdeling kindergeneeskunde minimaal zou moeten hebben voor een optimale dienstverlening. Per ziekenhuis kan door de afdeling fysiotherapie en of ergotherapie onderzocht worden wat wenselijk en haalbaar is.
Hier volgt een lijst met voorzieningen/hulpmiddelen die een ziekenhuis met een klinisch afdeling kindergeneeskunde minimaal zou moeten hebben voor een optimale dienstverlening. Per ziekenhuis kan door de afdeling fysiotherapie en of ergotherapie onderzocht worden wat wenselijk en haalbaar is.
Benodigde voorzieningen in een ziekenhuis ten behoeve van kinderen met een meervoudige handicap.
Uitgangspunt:
- ziekenhuis voldoet aan de ARBO-normen
- bij opname van langer dan 2 dagen eigen hulpmiddelen mee laten nemen (als eigen stoel, bestek, loophulpmiddel e.d.)
- bij meer dan 2 kinderen die gelijktijdig gebruik maken van eenzelfde voorziening op het gebied van: eten & drinken, voortbewegen, relaxen/zitten/liggen, dient er van deze voorziening meer dan 1 aanwezig te zijn.
Bad en douche:
- afhankelijk van de grootte van de badkamer zijn de volgende voorzieningen essentieel:
- douchestretcher of douchewagens (kan een laagje water in blijven staan) verrijdbaar en in hoogte verstelbaar en met een fixatiemogelijkheid.
- hoog/laag verstelbaar bad
- zitsteunen, badzitjes
- verrijdbare postoel met uitneembare armleuningen
Reeds bekende goede merken/leveranciers:
- Arjo (douchestretchers, douchewagen, hoog/laagbaden)
- Lopital (douchestretchers, douchewagen, hoog/laagbaden)
- Atlas (badzitje Flipper)
- R82 (Groter badje Orca met Penguin ligondersteuning, douchezitje, badzitje Manatee)
Eten & drinken
- speciale bekers. Lichtgewicht, onbreekbaar met een neusuitsparing
- speciaal bestek. Lichtgewicht, verdikte handvatten
- speciale borden. Opstaande randen
- antislip materialen
Reeds bekende goede merken/leveranciers van verschillende eet/drinkhulpmiddelen:
Verplaatsen
- glijmatten. Smal en breed.
- tilliften. Lift dient bij voorkeur tot de grond te gaan, zowel hoog/laag verstelling elektrisch als kantelverstelling (om van zit naar lig of omgekeerd te gaan) elektrisch, bij voorkeur tiljuk met 3 of 4 ophangpunten voor de tilbanden. Let bij aankoop van de tilbanden op de juiste zithoekmogelijkheden en ook op eventuele extra kleine maten of aanpassing van de tilbanden voor kleinere kinderen.
Reeds bekende goede merken/leveranciers:
- Arjo (tilliften, glijmatten)
- Lopital (tilliften, glijmatten)
- t Tilcentrum (tiliften)
Voortbewegen
- verstelbare rolstoelen: verstelbare rug, zithoek, beensteunen, kantelverstelling, abductieklos (afneembaar), afneembare leuningen, afneembaar werkblad, hoofdsteun, heup/fixatiegordels. In diverse maten: 0-4, 4-8, 8-14.
- zelf rijden of gereden worden
- trippelstoel/rolstoel met verstelbare arthrodesezitting. Waar tevens een kind met spreidbroek adequaat ondersteund wordt.
- elektrische rolstoelen
- rollators. Bij voorkeur achterwaartse rollators, multi-instelbaar
Reeds bekende goede merken/leveranciers:
- Sunrise Medical (Sopur rolstoelen)
- Veldink (Kiddorolstoelen 3 of 4 wielig, trippelrolstoeltje)
- Emcart ( minder bekend, maar wel veel opties mogelijk en individuele aanpassingen)
- Atlas (trippel/werkstoelen Mondo of Mercado, voor veel jongere kinderen Loeki op trippelonderstel, rollators)
- R82 (rollators o.a. Crocodile, Pony/Bronco)
NB m.b.t. rolstoelen: Vaak is het mogelijk om verschillende merken rolstoelen via een en dezelfde leverancier van revalidatiehulpmiddelen te krijgen. Denk hierbij b.v. aan Welzorg, Meyra, Harting-bank.
Relaxen/zitten
- relaxfauteuils. Wanneer wens tot verstelbare rugondersteuning zijn er stoelen met pads of water welke de juiste ondersteuning aan de wervelkolom kunnen bieden wanneer deze afwijkt van standaard.
- zitzakken (al dan niet op maat gemaakt)
- Tumble Forms.
Reeds bekende goede merken/leveranciers:
- Barry Emons (hydrotilt waterstoel, Huggle fauteuil en zitzakken)
- Atelier Michel Koenen ( programma met speciale zitzakken, maar op maat maken is ook mogelijk).
- Nenko (Tumble Forms).
liggen/slapen
- afsluitbare bedboxen. Verrijdbaar, in hoogte verstelbaar, wegklapbare tralies dan wel met een deuropenening. Makkelijk en snel te verschonen/schoon te houden.
Reeds bekende goede merken/leveranciers:
- Atlas
- Atelier Michel Koene
- Novac
- Barry Emons
Spelmaterialen
- boxen op hoogte
- speelhoek/snoezelruimte
Reeds bekende goede merken/leveranciers:
- Barry Emons
- Atelier Michel Koene
- Rompa
Wegen/meten
- bij voorkeur een rolstoelweegschaal/plateauweegschaal. Men kan dan staande, in een rolstoel danwel een gewone stoel gewogen worden.
- Meetbak voor zuigelingen:
- Kleuters/en hogere leeftijden: geen specifieke hulpmiddelen, behalve de meetlat aan de muur. Een optie is de ouderwetse staal of stofcentimeter om het lichaam op te meten wanneer er lastige standafwijkingen zijn. Opmeten vanuit liggende houding.
Reeds bekende goede merken/leveranciers:
Extra acties welke uitgezocht dienen te worden per ziekenhuis:
1. Vaststellen wie is verantwoordelijk voor het onderhoud. Dit is mogelijk om uit te besteden aan een leverancier.
2. Wie is verantwoordelijk voor het opladen van eventuele elektrische voorzieningen. Voorzet: verpleging op de afdeling.
3. Vaststellen wie is verantwoordelijk voor het aanmeten/instellen van de
voorzieningen. Interne functionaris.
4. Systeem opzetten van merken/markeren van de voorzieningen met afdelingsnaam/lokatie
5. Contract afsluiten met een leverancier als Welzorg, Meyra of Harting Bank.
- Voor het eventueel huren dan wel met spoed plaatsen van voorzieningen.
- Tevens voor het huren van AD materialen
- Voor het opstellen van een uitleensysteem of onderhoudscontract.
Bijlage: Lijst met internet sites van leveranciers.