Karen Bindels-de Heus, Frans Ewals, Jessie Hulst, Sandra Titulaer

Sondevoeding en kinderen met EMB:
De gastrostomie (PEG) kende na zijn introductie begin jaren 90 een snelle opmars. Over de periode 1995 – 2003 is de levensverwachting van mensen met EMB met 6 jaar verlengd geworden door de introductie van de PEG (Rieken). De levensverwachting van kinderen met EMB binnen eenzelfde GMFCS klasse ligt lager voor de groep mét dan zonder sonde. Dit impliceert een aanzienlijk grotere kwetsbaarheid voor de eerste groep. Elke beslissing tot wel of niet starten van sondevoeding dan wel plaatsing van een PEG is een individuele afweging van ouders en behandelaar samen.

De besluitvorming tot sondevoeding speelt zich op twee domeinen af:

• medisch-biologische overwegingen – vaak het primaire perspectief van de arts
• sociaal-emotionele overwegingen – vaak dominant bij de ouders.

Medisch biologische aspecten (fig 1.)
Voor het plaatsen van een neussonde, dan wel een PEG zijn harde (onveilig slikken, dehydratie) en relatieve indicaties (onvoldoende intake, verhoogde behoefte aan voeding en vocht, orale voeding kost (te) veel tijd en/of levert strijd op, medicatie-toediening lukt niet). Hoewel er geen internationale consensus is over de definitie van ondervoeding (Rieken 2010), zijn er curven beschikbaar die het klinische oordeel ondersteunen (Sullivan 2009).
Redenen om van een neussonde op een PEG sonde over te gaan zijn onder meer sondevoeding >  6 weken zonder uitzicht op herstel (volledige) eigen intake, noodzaak om neussonde vaak te vervangen en obstructieve ademhaling als gevolg van de sonde.

Sociaal-emotionele aspecten besluitvorming
Eten geven is niet hetzelfde als voeding toedienen, het is een plezierige en sociale (gezins)activiteit en een essentieel onderdeel van “nurturing”. Maar soms zijn ouders de gehele dag bezig met eten geven, gaat het alleen goed bij één van hen en neemt de stress bij elke medicatie inname of bij persisterend niet groeien toe, met een enorme impact het hele gezin. Eten en eten geven is dan een negatieve ervaring, die zichzelf versterkt.

Voor ouders is de stap naar sondevoeding vaak moeilijk. Voor hen spelen meerdere waarden en overwegingen. De noodzaak om te beslissen levert spanning op: een “decisional conflict”(fig.2.). Na korte of langere tijd blijken de meeste ouders tevreden over het overgaan op sondevoeding: “Hadden we eerder moeten doen”.

De bezwaren van ouders  (R: reacties vanuit medisch perspectief) kunnen worden onderverdeeld in:

- Medische bezwaren:

• Als we sondevoeding starten, eet ze straks niets meer zelf
• Een sonde/ gastrostomie trekt ze er uit (R. Gebeurt zelden, geen grote implicaties als toch keer gebeurd, ev. buikband/ grote maat rompers beschikbaar)
• Van sondevoeding ga je spugen (R. Hoeveelheid voeding aanpassen, maag went)
• U wilt haar groter en zwaarder hebben, maar dat hoeft van ons helemaal niet
• Van sondevoeding word je dik (R. Doel afspreken; voeding via sonde goed stuurbaar; gewicht bijhouden; diëtiste introduceren)
• Met sondevoeding krijg je niet genoeg vitamines binnen (R. Voeding is volledig)
• Eten is goed voor training van mondmotoriek en spraakontwikkeling (R. Alternatieven beschikbaar)
• Angst voor complicaties narcose en/ of gastrostomie (R. Soms zeker reëel, risico’s afwegen)

- Frustratie:

• thuis eet hij veel beter dan op het KDC (R. Goed mogelijk; Logopedisch advies KDC?)
• verzorgers willen een sonde omdat ze geen tijd hebben om gewoon eten te geven
• slik is veilig, hoor hem nooit hoesten (R. Uitleg stille aspiratie; Voorgeschiedenis bespreken; logopedische screening (DDS), ev.slikvideo, FEES)
• het is altijd goed gegaan, waarom lukt het nu niet meer (R. Met opgroeien verandert bouw (en functie) van mond en keel, waardoor slikken moeilijker).

Onder deze praktische bezwaren liggen vaak sociaal-emotionele aspecten

Rouw en verlies:

• Bevestigen en versterking afwijkende ontwikkeling: nu komt het echt nooit meer goed; een sonde is nog een handicap.
• Eten was het enige wat hij nog kon, waar hij van genoot. Wat blijft er nu nog over? (R. bij acceptabele slikfunktie hoeft zelf eten niet te verdwijnen; als dit niet kan, kan er b.v. wel “lekkers” op de lippen gesmeerd worden)
• Samen eten en hem eten geven zijn belangrijk momenten samen. Wat kunnen we nu nog samen doen? (R. Sondevoeding geven tijdens gezinsmaaltijd)
• Falen als ouder: mijn kind voldoende eten geven lukt me ook al niet.
• Stagnerende besluitvorming of verzet uit zich vaak in

Uitstelgedrag: het gaat vast beter na gebitssanering, nieuwe rolstoel, nieuwe medicatie… (R. Steeds afwegen hoe reëel verwachting is en vervolgmoment afspreken).

Naast de praktische antwoorden is het voor besluitvorming in gezamenlijkheid van groot belang de emoties, angsten en percepties van de ouders te verkennen en te erkennen.

Adviezen voor besluitvormingsproces:

• Het plaatsen van een PEGsonde kan gericht zijn op de het vergroten van de levensverwachting, de gezondheid en de Qol van het kind, maar ook op de QoLvan de ouders. Het met de ouders verkennen van mogelijke uitkomsten kan bijdragen aan de kwaliteit van de besluitvorming (Nelson)
• Geef heldere informatie, weerleg misvattingen
• Breng onderwerp op tijd ter sprake om beslissingsdruk zo mogelijk te vermijden. Gebruik deze tijd om de orale voeding te optimaliseren en de ouders in contact te brengen met geindiceerde medeprofessionals (diëtist, logopedist).
• Stimuleer contacten met andere ouders.
• En vooral: Zorg voor behoud contact, blijf in gesprek, spreek vervolgmomenten af

Beloop en aandachtspunten na start sondevoeding:

Positieve uitkomst:

• toename van gewicht, lengte, afweer, verbetering van perifere doorbloeding én van welbevinden kind
• toename kwaliteit van interactie in gezin (rust, tijd voor leuke dingen met kind)
• minder luchtweginfecties

Negatieve aspecten:

• peri- en postoperatieve complicaties
  • toename GER
  • peritonitis, bloedingen
  • problemen met sonde

Nadat is besloten tot het starten van sondevoeding is het belangrijk frequentie van follow-up vast te leggen. Hierbij letten op gewichtstoename, actuele indicatie voor (volledige) sondevoeding, voeding nog passend bij kind en op de effecten op functioneren en welzijn van kind en gezin.

Figuur 1: Beslisboom keuze voedingssonde

Figuur 2: Conceptual model of (…) parents decision-making

1. Literatuur:
2. Rieken R, proefschrift Assessing Body Composition and Energy Expenditure in Children with Severe Neurological Impairment and Intellectual Disability, 2010
3. Sullivan P, Feeding and Nutrition in children with neurodevelopmental disability, 2009, MacKeith Press 978-1-898683-60-5
4. Brooks J, et al (2011). Low weight, morbidity, and mortality in children with cerebral palsy: New clinical growth charts. Pediatrics, July 18, 2011
5. Craig GM. Psychosocial aspects of feeding children with neurodisability. Eur J Clin Nutrition 2013; 67, S17-20
6. Liptak GS, et al. Health status of children with moderate to severe cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2001; 43:364-70
7. Mahant S e.a. Decision-making around gastrostomy feeding in children with neurologic disabilities. Pediatrics, 2011, 127, 6: 1471-1481
8. Marchand, et al. NASPGHAN Position paper, JPGN 2006, Can Paed Society Positon Statement, Ped Child Health 2009
9. Nelson KE, et all. (2015) Family Experiences With Feeding Tubes in Neurological Impairmant: A systematic Review. Pediatrics 138, 140-151
10. Petersen, “Eating and feeding are not the same, caregivers’ perceptions of gastrostomy-feeding for children with cerebral palsy”, Dev Med & Child Neur, 2006
11. Sullivan PB, Juszczak E, Bachlet AM, Thomas AG, Lambert B, Vernon-Roberts A, Grant HW, Eltumi M, Alder N, Jenkinson C. Impact of gastrostomy tube feeding on the quality of life of carers of children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2004 Dec;46(12):796-800.
12. Westbom L., Bergstrand L, Wagner P, Nordmark E. (2011) Survival at 19 years of age in a total population of children and young people with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 53, 808-814.