Voor u ziet u het Webboek “Zorg voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking” van de sectie erfelijke en aangeboren aandoeningen (EAA) van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK).

De patiëntengroep die dit Webboek betreft is zeer heterogeen, maar heeft als gemeenschappelijk kenmerk een laag ontwikkelingsniveau én een motorische beperking. Daarnaast speelt er in deze groep kinderen veel vergelijkbare co-morbiditeit los van de onderliggende oorzaak van de beperkingen en is de zorg organisatorisch en soms ook ethisch-juridisch complex.

Tot nu toe bestond er geen Nederlandstalige informatie voor professionals specifiek over kinderen met een ernstige meervoudige beperking, waarin praktische kennis over deze zorg wordt gebundeld. Met dit Webboek willen wij dit hiaat opvullen. We hebben zowel de medische als de sociale en organisatorische problematiek gestructureerd behandeld met gebruik making van links naar websites voor verdere informatie. We willen hierbij de vele professionals uit het veld danken voor hun bijgedragen.

De zorg voor deze kinderen is multidisciplinair, de redactie van dit Webboek is een afspiegeling ervan. Het Webboek is in tegenstelling tot de vergelijkbare Werkboeken van de NVK dan ook niet alleen bedoeld voor kinderartsen, maar ook voor kinderneurologen, kinderrevalidatie-artsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG) en andere betrokken zorgverleners.

Hoewel zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk bewijs, moet het Webboek niet worden beschouwd als een evidence-based richtlijn. Praktische bruikbaarheid en toegankelijkheid staan voorop.

Wij horen graag uw op- en aanmerkingen via het daarvoor bedoelde formulier (link). Het Webboek zal met regelmaat aangepast worden, onder andere gezien de steeds veranderende organisatorische en wettelijke kaders in de zorg. Uw opmerkingen of vragen zullen hierin meegenomen worden. Dit is naast het optimaliseren van de toegankelijkheid van informatie voor alle zorgverleners in het veld en het kunnen doorlinken naar vele handige websites, de reden om alleen een digitale versie van het Webboek te publiceren.

Karen Bindels-de Heus, kinderarts-EAA

Arda Derksen-Lubsen, kinderarts-EAA

Annette van den Elzen, kinderarts met aandachtsgebied EAA

Annelies Goorhuis, AVG

Sandra Titulaer, kinderrevalidatie-arts

Realisatie online versie:
Dorine Borensztajn, kinderarts
Sana Feddouli

Juni 2016

De tot standkoming van dit webboek is mogelijk gemaakt door financiële ondersteuning van Nutricia Nederland BV.