Websites: Wie of wat vind je waar?

Arda Derksen-Lubsen, Karen Bindels-de Heus, Annette van den Elzen

Inhoud

Medisch

Instellingen

Specifieke ziektebeelden

Diagnostiek

Behandeling

Literatuur en boeken

Ouders van kinderen met een meervoudige beperkingen en hun zorgverleners hebben behoefte aan goede informatie. Informatie over het onderliggende ziektebeeld en co-morbiditeit, over meervoudige beperking in het algemeen, over expertisecentra, over goede informatie voor ouders. Voor iedere cliënt of patiënt zal de informatiebehoefte anders zijn.

De hier gegeven websites zijn bedoeld als startpunt, uitputtend zal de lijst kunnen zijn. De beschikbare informatie is bijna oneindig. Daarom is voor gekozen voor Nederlandse websites.
Uw suggesties zijn van harte welkom bij de redactie van het webboek.

Inhoud

• Medisch
  • Algemeen
  • Instellingen
  • Specifieke ziektebeelden
  • Diagnostiek
  • Behandeling
  • Literatuur
• Paramedisch
• Wet- en regelgeving
• School
• Instellingen
• Beroepsverenigingen
   

Medisch

Algemeen

• Academische en topklinische centra, expertise- en behandelcentra
  • ENCORE NF1, AS, TSC, CFC, fragiele X en Sturge-Weber Expertisecentra, Rotterdam
  • Expertisecentrum Rett, Kabuki en PWS Maastricht
  • Expertisecentrum CHARGE, Groningen
  • Expertisecentrum 22q11del, Utrecht
  • Expertisecentrum zeldzame aandoeningen, Nijmegen

​Algemeen​

• www.zorgkaartnederland.nl

Kinderneurologie

•  www.kinderneurologie.eu

Dermatologie

• www.huidhuis.nl
• www.huidziekten.nl

Zeldzame ziekten:

• Orpha: a portal for rare diseases and orphan drugs (de Engelse versie is het meest uitgebreid)
• VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenverenigingen 
• Stofwisselingsziekten
• Erfelijke aandoeningen
• Weesgeneesmiddelen

Instellingen

• Instellingen voor gehandicaptenzorg in Nederland (overzicht):
  • www.zorgkaartnederland.nl
• Kinderrevalidatie:
  • www.revalidatie.nl

• Epilepsie:
  • SEIN, kennis- en expertisecentrum voor mensen met epilepsie en verwante aandoeningen
  • Kempenhaeghe, exertisecentrum voor epilepsie, slaapproblemen en neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen
• Visusstoornissen:
  • Visio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen
  • Bartiméus, de specialist voor slechtzienden en blinden
• Slechthorendheid:
  • Kentalis voor taal- of spraakstoornis of doof, slechthorend, autistisch of doofblind
• Voedingsproblemen:
  • Seys Centra: Behandeling van kinderen en jongeren met eetproblemen en onzindelijkheid
  • Sondevoeding thuis (website Nutricia)

• Gedrags- en slaapproblemen:
  • Centrum voor Expertise en Consultatie. Het CCE biedt expertise over ernstig probleemgedrag bij mensen met een stoornis of blijvende beperking
  • Centrum Verstandelijke Beperking en Psychiatrie
  • Licht verstandelijke beperking en psychiatrie, Yulius
  • Jeugdigen met een Lichte Verstandelijke Beperking (LVB) én een psychiatrische stoornis
  • Centrum Psychaitrie en verstandelijke beperking, Krisal
  • Banjaard is een psychiatrisch onderzoeks- en behandelcentrum voor kinderen en jeugdigen met een lichte verstandelijke handicap en ernstige gedragsproblemen
  • Slaapproblemen bij verstandelijke beperking

Specifieke ziektebeelden

• Ziektenbeelden kinderneurologie
• Verstandelijk beperkt
• Verstandelijke beperking: 15 jaar epidemiologisch onderzoek bij mensen met verstandelijke beperkingen, afscheidsrede prof Heleen Evenhuis
• Chromosomale aandoeningen: handige, engelstalige folders printbaar voor ouders
• Meerdere syndromen samenvatting
• Noonansyndroom, Costellosyndroom, VCF-syndroom
• Downsyndroom
• Neurofibromatose
• Angelmansyndroom
• Marshall Smith syndroom
• Pitt Hopkins syndroom
• 22q11 deletiesyndroom
• Tubereuze sclerose complex
• Rett syndroom
• Cornelia de Lange syndroom

Diagnostiek

• Richtlijn Mentale Retardatie NVK
• London Dysmorfology Database (niet vrij toegankelijk)
• DNA-diagnostiek
• Genetica
• Zoeken naar somatische verklaringen voor probleemgedrag

​

Behandeling

• Kinderformularium
• Farmacotherapeutisch kompas
• Behandelbare (metabole) aandoeningen:
  • zie de websites van de Academische Centra.
  • zie ook: www.tidebc.org
• Genetica protocollen
• Trials wereldwijd gaande

Literatuur en boeken

• Genereview: zeer up-to-date overzicht per genetische diagnose
• Omim

​

Paramedisch

• Kinderfysiotherapie
• Kinderlogopedie
• Kinderergotherapie
• Kinderdietetiek:
  • www.kinderdietisten.nl
  • www.dietistvg.nl

• Sociale kaarten via MEE
• www.mee.nl
• Wonen
  • www.thomashuizen.nl
  • www.woonzelf.nl
• Zorgboerderijen
• Dolfijntherapie
• Villa Pardoes

Wet- en regelgeving

• Overzicht
• PGB: www.rijksoverheid.nl, www.zorgwijzer.nl
  • Jeugdwet
• Wet Maatschappelijke Ondersteuning

Patiënten/ouderbelangen

• Lichamelijke en meervoudige beperking:
  • BOSK
  • Platform EMG
  • Algemeen
  • Ned Stichting Gehandicapte Kind
  • Het ouderkompas
  • 2CU
• Zeldzame ziekten:
  • VSOP- Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenverenigingen
  • Zeldzame chromosomale aandoeningen
• Belangen:
  • Belangennetwerk Verstandelijk gehandicapten - VGbelang
  • Balans, Landelijke vereniging voor ouders van kinderen met een leer- en/of gedragsstoornis, zoals ADHD, dyslexie, Asperger en PDD-NOS
  • Verstandelijk beperkt
  • Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte, Ieder(in)
  • SIEN: voor mensen met een verstandelijke beperking (voorheen Philadelphia)
  • Per Saldo. Voor mensen met een Persoonsgebonden Budget
  • Handicap.nl/blog/als-je-kind-niet-zelf-kan-beslissen/ 
• Onderlinge steun ouders:
  • Parent 2 Parent
  • Tijdschrift en website Lotje en co
• Nuttige ouderblogs/ TV-uitzendingen:
  • www.koekemokke.nl
  • www.bikkeltje.nl
  • http://kalleelvis.blogspot.nl
  • Altijd zorgen

Brusjes

• http://brussenboek.nl
• http://kindenzorg.nl/broers-en-zussen-boost-project-de-kracht-van-brussen
• https://www.lotjeenco.nl/brussen-als-werkwoord
• http://www.nji.nl
• http://www.broersenzussen.be
• https://www.opkoersonline.nl

Innovatie en onderzoek

• Een innovatie- en onderzoeksproject om ouders van kinderen met een lichamelijke beperking te helpen met het zoeken naar informatie en het formuleren van hun hulpvraag.
  • http://www.wijzer.me/

School

• Passend en speciaal onderwijs

Beroepsverenigingen

• Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
• Nederlandse Vereniging voor kindergeneeskunde
• Sectie Erfelijke en Aangeboren Afwijkingen (EAA) van de NVK
• Sectie Kinderrevalidatiegeneeskunde van de Vereniging voor Revalidatiegeneeskunde